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Cocó na fralda

Cocó na Fralda

Peripécias, pilhérias e parvoíces de meia dúzia de alminhas (e um cão).

Mais uma história inesquecível, do meu baú de memórias

Há uns anos entrevistei uma mulher que tinha um filho com uma doença rara. O bebé tinha nascido normal mas, aos 2 meses, tinha começado com complicações. A saúde foi-se degradando e, quando a entrevistei, o seu Tiago tinha quase 4 anos, não se mexia, não falava, e estava ventilado, em casa.
Uma das coisas que ela me disse marcou-me até hoje.

Deixo-vos com o texto, fruto desse encontro que nunca mais esqueci. Foi publicado na revista Selecções do Reader's Digest. Entretanto soube que o Tiago já não está entre nós... espero que a Maria esteja bem, dentro do possível. 

«É uma frase que fica a ecoar na sala, na casa, no espaço. Uma frase que fica suspensa no tempo, que ficará - talvez para sempre - presa na memória: "O que eu mais gostava era de ver o meu filho chegar a casa e partir isto tudo."
Os outros pais a ralharem: "Está quieto, Pedro!"; "Pára com isso, Francisco!"; "Cala-te um bocadinho, Miguel!". Os outros pais no queixume de todos os dias: "Anda impossível"; "Qualquer dia magoa-se a sério"; "Já não aguento tanta rebeldia"; "Acho que é hiperactivo". Maria Poeiras está sentada num canto do sofá. E sobre o seu Tiago diz o impensável: "O que eu mais gostava era de ver o meu fillho chegar aqui a casa e partir isto tudo!"
Tiago nasceu no dia 21 de Novembro de 2003 no Hospital São Francisco Xavier. Um mês antes do tempo. O líquido amniótico começou a perder-se, Maria foi internada, aguentaram o bebé dentro da mãe o mais que puderam, mas o receio de que estivesse em sofrimento fez com que se optasse pela cesariana.
O bebé nasceu, chorou um choro tímido, Maria sentiu as lágrimas de alegria e receio deslizarem pelo rosto. Tiago esteve poucos dias na incubadora. Estava bem, a prematuridade não inspirava grandes preocupações. Os médicos achavam-no um pouco hipotónico, palavrão de doutor para pouco reactivo, levemente adormecido, mole. Nada de cuidados. Afinal, nascera com quatro semanas de antecedência, tempo suficiente para que um bebé não reaja do mesmo modo que os outros, vindos ao mundo quando é suposto que venham.
Em casa tudo corria bem. Até que, aos dois meses, o Tiago começou a ter falta de apetite. Foi ao hospital, voltou para casa e de novo para o hospital e outra vez para casa. Infecções urinárias, diziam os especialistas. Esteve internado umas duas vezes porque desidratava, e a mãe nas ânsias de qualquer mãe que quer alimentar um filho e o vê recusar o leite, fechar a boca em silêncio. Chorava pouco. Quase nada. Quando o fazia, era mais um lamento que um choro, um gemido fraco, rouco.
A situação foi-se agravando, até que o Tiago não começou só a recusar a comida. Deixou de conseguir respirar. A saturação de oxigénio era fraca. Os médicos rodearam-no, expulsaram a mãe do quarto, agitados, tensos, confusos. Do lado de lá da porta, Maria Poeiras rezava baixinho. Chorava, desesperada, pedia a Deus que ajudasse. Não podia acreditar no pior.
Ao fim de umas horas, os médicos explicaram: "Há um pulmão que já não funciona. Temos de ventilar o seu filho. Vamos arrannjar uma ambulância e ele vai ter de ir para o Hospital da Estefânia." Pai e mãe de mãos dadas com o mundo desabado, diante dos olhos. Os especialistas, desconfiados de qualquer coisa muito má, foram avisando: "Os pais vão-se preparando. Há qualquer coisa de errado com o Tiago, e parece bastante grave."
Na Estefânia, viraram-no do avesso. Suspeitaram que se tratasse de Werning-Hoffman. O nome da maleita deixou os pais na mesma. A explicação devastou-os: "É uma doença muscular e, a confirmar-se, o vosso bebé não durará mais de um mês. Mas não passa de uma suspeita. Seja como for, preparem-se. Ele está muito doente e o mais certo é ser algo genético e grave."
Durante dias, largos dias, foi o pânico. O desnorte. "Não sabíamos nada. Os médicos não sabiam nada. O Tiago piorava, estava sempre a dormir, sedado, ligado a um ventilador que o ajudava a respirar. Fizeram-lhe uma biópsia numa perna, retiraram um pedacinho de pele, nervo e músculo e mandaram para o Instituto de Genética Jacinto Magalhães."
Passaram os dias, muitas horas e minutos vagarosos, pungentes. Um mês de silêncios constrangidos, olhares sem resposta, e medo. Muito medo. Quando o resultado veio, os pais foram chamados a uma sala: "O meu coração parecia que ia saltar da boca", lembra Maria com um sorriso triste. Foi nessa sala que souberam o nome do mal: Charcot-Marie-Tooth.
A doença rara de que sofre o Tiago faz com que o seu corpo não produza mielina, a camada que reveste os nervos e que é responsável pela transmissão dos impulsos enviados ao cérebro: "O seu filho não vai conseguir largar mais o ventilador. Não vai voltar a conseguir respirar sozinho. É urgente fazer-lhe uma traqueostomia." Mais um palavrão para juntar a um dicionário que Maria de Jesus Poeiras preferia nunca ter conhecido. Na prática, era preciso fazer um golpe na traqueia do seu Tiago e introduzir um tubo, permanentemente ligado ao ventilador. Desse dia em diante, o bebé deixou de poder viver sem a máquina.
Tiago ficou oito meses internado. Com altos e baixos. A piorar e a estabilizar. Maria viveu esses oito meses no Hospital da Estefânia. A dormir em cadeirões, a ir a casa às vezes, a vaguear pelos corredores como uma condenada. Envelheceu. Morreu uma parte de si. Claro que morreu.
Quando regressou a casa, o filho tinha praticamente um ano. Mas antes disso, Maria Poeiras, antes gerente de um cabeleireiro (e antes disso administrativa de uma empresa), teve de aprender muito sobre enfermagem. Não tem o curso, mas tem a prática. É ela que aspira o filho, é ela que lhe substitui os tubos, é ela que sabe exactamente o que fazer se ele tiver uma convulsão. Porque sim, o Tiago já teve várias. O corpo em descontrole, aos solavancos, os lábios a arroxearem, os olhos revirados.. Foi uma dessas convulsões que provocou lesões cerebrais que ninguém sabe dizer se são ou não reversíveis.
"Ninguém sabe quase nada. Ainda há pouco tempo me disseram que nunca acreditaram que o Tiago passasse dos dois anos. E ele vai fazer quatro. Também houve uma altura em que ele se mordia muito, e quiseram arrancar-lhe os dentes todos. Recusei. E ele deixou de se morder. Os médicos estão às escuras. A doença é rara e o caso dele talvez seja mesmo único no mundo."
Tiago tem quase 4 anos e está imóvel. Um corpo-estátua deitado numa cama. Um boneco de trapo. Desde os dois meses. A ausência de mielina impede que este bebé bonito, de pele branca e pestanas reviradas, mova qualquer parte do corpo. Só os olhos rodopiam, perdidos entre nós e o tecto, só os lábios esboçam sorrisos quando a mãe lhe toca no queixo ou quando ele ouve a voz de uma criança qualquer. Mais nada tem movimento. Para o levantar da cama, sempre que é preciso ir ao médico, é preciso ter especial cuidado com o pescoço, tal como com um recém-nascido.
O Tiago não segura a cabeça, assim como não controla qualquer parte do corpo. Até há cerca de um ano, esteve permanentemente algaliado. Mas as infecções urinárias e a chaga em que o seu pénis estava a transformar-se obrigaram a uma vesicostomia. Mais um vocabulário médico para juntar ao dicionário de horrores que estes pais não queriam conhecer. Hoje, o Tiago tem mais um furo no corpo por onde sai a urina directamente da bexiga para um saco. E além das lesões cerebrais e da imobilidade, junta-se ainda uma hidrocefalia.
Maria Poeiras não se desmancha a chorar ao contar toda a história, e isso é notável. Ela tem uma tristeza funda no olhar. E no corpo. Não são precisas lágrimas para que lhe perscrutemos a dor. Conversamos na sala e o barulho da máquina que respira pelo Tiago escuta-se sempre em fundo, vinda do quarto. A casa nunca está em silêncio, não porque haja uma criança de 4 anos aos gritos, como era desejável e esperado, mas porque a máquina que a mantém viva relembra a todo o instante que o mal existe e que pode acontecer a qualquer um. Ninguém sabe o que aconteceu ao gene ou genes do Tiago. Sabe-se que é genético, crê-se que pai e mãe sejam portadores da doença. O sangue de Maria, do marido e do Tiago estão num laboratório especial em França para que se perceba o que raio correu mal.
Maria Poeiras nunca pensou "mais valia que isto acabasse de uma vez". Nunca. "Talvez seja egoísmo da minha parte. Mas ele é a minha vida. Seria sempre, porque é meu filho. Mas por ele eu deixei tudo. Para estar sempre aqui, a cuidar dele. Logo, se ele me falta... perco tudo."
Maria deixou tudo. O trabalho, a vida social, as idas à rua. O marido continuou a trabalhar, mas ela teve de ficar em casa a tratar do filho. Todos os dias, todo o dia, a toda a hora. Perdeu amigos e até familiares, que telefonam nos aniversários e nos natais e que garantem sempre "Sim, havemos de ir aí, havemos de ir ver-vos, claro, é que a vida é complicada, sabem como é?" Sabem. Por acaso, sabem até bem demais.
Mas nem tudo foram perdas. Um dia, a mãe do Tiago começou a entrar em depressão. Sozinha durante todo o dia, entre quatro paredes, com a televisão por companhia e o som da máquina que liga o filho à vida, começou a sentir-se perdida. No fundo de um poço. A assistente social e a psicóloga que a visitam de vez em quando insistiram: "A mãe tem de arranjar uma ocupação. Senão vai por aí abaixo." E foi então que Maria de Jesus Poeiras se lembrou da paixão pela bijutaria. "Sempre gostei de colares, anéis, pulseiras. Sempre parei nessas lojas. E pus-me a pensar: e se eu me pusesse a fazer essas coisas para ajudar a passar o tempo?"
Comprou fio de nylon, missangas, bolas, pedras, tecidos. Puxou pela imaginação, conjugou cores e materiais, especializou-se. E depois de muitos elogios pensou que talvez pudesse ganhar algum dinheiro.Criou um blog. E explicou a razão de não ter um emprego, a razão de estar fechada entre quatro paredes, a razão de estar isolada do mundo. O resultado foi extraordinário. Começaram a chover contactos. Com encomendas mas também com histórias parecidas com a sua. Mães e pais desesperados, casos de doenças raras, paralisias cerebrais, novos nomes esquisitos para o seu já vasto léxico de termos hediondos. Pela primeira vez, sentiu que não estava sozinha. Que o mundo não desabara apenas na sua cabeça. Que Deus não lhe tinha virado as costas. E hoje acredita que tudo tem um sentido. Uma lógica. Um propósito. Hoje, sabe que perdeu muitas pessoas. Mas ganhou outras tantas.
As suas peças são muito procuradas, tanto que implora que os clientes só paguem no acto da entrega. "Demoro muito a fazer as coisas e depois as pessoas zangam-se comigo porque já pagaram e eu nunca mais me despacho." Esquecem-se, essas pessoas, de que Maria Poeiras tem um menino imóvel no quarto.
Maria de Jesus Poeiras não sabe o dia de amanhã. Nem quer saber. Já lhe prognosticaram tudo. Já esteve à beira de tudo. Já experimentou o limite, já galgou a fronteira do suportável. Agora só quer viver o dia-a-dia. "E acredito na medicina. Acredito que um dia podem descobrir a cura para o meu Tiago. Ele até pode já ser um homem, e então? Nunca é tarde para começar a viver."
E no fim de tudo, quando o som da máquina que respira pelo Tiago se dilui na lembrança, há aquela frase. Essa mesma, que fica a ecoar na sala, na casa, no espaço. Uma frase que fica suspensa no tempo, que ficará - talvez para sempre - presa na memória da gente e que é dita assim, entre uma missanga, uma pedra e um fio de nylon: "O que eu mais gostava era de ver o meu filho chegar aqui a casa e partir isto tudo."

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