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Cocó na fralda

Cocó na Fralda

Peripécias, pilhérias e parvoíces de meia dúzia de alminhas (e um cão).

Histórias da Quarentena #7

Hoje celebra-se o Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos e esta é a história de quem os viu substancialmente alterados por causa da pandemia. E de quem gostava que eles pudessem chegar mais longe, porque não são uma desistência, são uma aposta na qualidade de vida

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Custam-lhe, os queixumes. Filipa sabe que a natureza humana reside também nesta permanente insatisfação, mas uma coisa é compreender, outra é ouvir queixumes sem sentir uma pontada de enervação. Pais a queixarem-se dos vários meses que passaram em casa fechados com os filhos, por exemplo. Mães que tiveram bebés sem terem os pais ao lado. Pessoas privadas de festa de aniversário. Filipa suspira, revira os olhos, tenta não ser hostil. Mas a ela, que assiste a crianças com doenças graves e internamentos prolongados no hospital, apenas com um acompanhante e privadas da presença de todos os entes queridos devido às restrições que a Covid-19 trouxe, a ela custam-lhe ouvir certos desabafos. 

Filipa Freitas, 42 anos, queria ser médica pediatra. Teve sorte. Não conseguiu entrar para Medicina. "Por isso entrei para Enfermagem, em Coimbra, que foi a melhor coisa que me aconteceu. Se tivesse sido médica tenho a certeza de que não seria tão feliz como sou agora. Esta era a minha verdadeira vocação e eu não sabia." 

O serviço onde Filipa trabalha tem uma Unidade de Cuidados Paliativos com 5 camas. "Já desde 2017 que já trabalho numa equipa de suporte em cuidados paliativos pediátricos e já nessa altura tínhamos as consultas, e as consultas domiciliárias.  Esse trabalho com doença crónica complexa já existe há anos – só agora tem o nome de cuidados paliativos porque só agora se dá uma maior importância a esses cuidados em Portugal. Desde que ali trabalho, mudei muito a minha maneira de ver a vida. Quem passa por aquela unidade não consegue ficar indiferente. E é por isso que por vezes me irrita ouvir as pessoas queixarem-se de coisas pequeninas. Muito raramente me queixo de coisas pequeninas e acho que fazia bem a muita gente passar por ali uns dias."

A pandemia de 2020 veio mudar muita coisa no trabalho de Filipa. E acirrou ainda mais esta falta de paciência para com os lamentos sem grande razão de ser. Porque se antes já era doloroso assistir à doença e à morte de crianças, e ao sofrimento das suas famílias, agora passou a haver um novo dado na equação: o facto de essas famílias não poderem estar juntas nos últimos dias de vida das crianças doentes. "É muito difícil haver uma situação de agudização do estado de saúde de uma criança internada, ou mesmo uma situação terminal, e não podermos abraçar aquela família, como sempre fizemos. Antes, a criança podia estar com ambos os pais até às 11 da noite, altura em que um deles se ia embora e ficava o outro, se assim desejasse. Agora só pode estar um ao lado da criança, durante o dia e a noite. Só em situações muito excepcionais podem trocar, e isso implica uma série de regras de segurança. O que significa que, na maior parte das vezes, os pais não vêem os filhos. Nem os avós, nem os tios, nem os irmãos. Há crianças que estão assim, isoladas do mundo, desde Março. Não há despedidas. E é uma dor indizível."

Além do mais, explica Filipa, há perdas que não são contabilizadas nos jornais da noite das televisões. É o caso das famílias que, tendo em casa uma criança profundamente dependente, se viram privadas de todos os terapeutas que iam a casa, por causa da Covid-19: "Imagine uma mãe - geralmente são as mães que ficam em casa com os filhos com deficiências profundas ou doenças altamente incapacitantes - que está sempre em casa, sem falar com ninguém a não ser os terapeutas ocupacionais, os terapeutas da fala, os fisioterapeutas, que antes disto tudo iam a casa ajudar a criança. E que deixaram de ir. Além do prejuízo para as crianças, as mães ficaram ainda mais isoladas, ainda mais deprimidas. Mesmo nós, que temos visitas domiciliárias, entre Março e Junho deixámos de ir. Fomos tentando compensar com telefonemas, com vídeo-chamadas, com mensagens, mas não é a mesma coisa. Para a saúde mental destas pessoas foi mesmo muito complicado."

Percebe-se que Filipa se exaspere com queixinhas pequenas. Não há como censurá-la. Sobretudo quando se recorda do caso mais duro que se lembra de ter vivido (e já viveu muitos): ": Acompanhava, desde bebé, uma menina de 10 anos, com uma situação de saúde muito complexa e elevada dependência. Acompanhei-a desde o primeiro internamento, que durou 7 ou 8 meses e em que a mãe aprendeu todos os cuidados complicadíssimos de que ela necessitava. No dia em que ela foi para sua casa, fomos de ambulância, eu acompanhei a chegada a casa - toda a gente a chorar, foi uma emoção. Sempre que ela vinha para o hospital (estas crianças são hospitalizadas muitas vezes), era sempre eu que ficava com ela. Tinha uma relação muito próxima com a família. Há um ano, o seu estado começou a agravar-se, apesar dos cuidados extraordinários da mãe e do pai, que nunca se separaram, ao contrário do que costuma acontecer. Um dia, já durante a pandemia, estava de folga e ligaram-me a dizer que ela tinha dado entrada e que o seu caso era terminal. Fui para o hospital e lá a vi no isolamento, rodeada pela mãe, pela médica e pela enfermeira de turno, vestidas da cabeça aos pés como se ela tivesse Covid (é esse o procedimento, até chegarem os resultados dos testes). Vesti-me também da cabeça aos pés e entrei. Não imagina o que me custou não poder abraçar aquela mãe, que conhecia há 10 anos, e que tinha ali a sua filha, a morrer, e estava sozinha. Eu que a abracei tantas vezes, naquele momento tão duro não pude. Foi a coisa mais triste que me aconteceu."

Entretanto, foi feito um pedido especial ao director de serviço, para o pai poder entrar. A autorização foi dada mas o pai, que vivia em Aveiro, chegou tarde demais. A filha tinha morrido antes que ele pudesse despedir-se dela em vida. Duas horas depois da morte da menina, os resultados do teste chegaram: negativo para Covid. Porém, já os pais se tinham ido embora, e os abraços que a enfermeira gostaria de lhes ter dado ficaram irremediavelmente por dar, naquele que foi o momento mais difícil das suas vidas.

Filipa Freitas não consegue desligar dos meninos que tem no hospital. "Nunca. Já faço isto há 21 anos e se não enlouqueci até agora já não vou enlouquecer. De resto, não sou apologista da frieza. Já chorei à frente das famílias e não acho que isso seja uma fraqueza. Acho que é um sinal de empatia. No dia em que eu não me emocionar com isto não estou ali a fazer nada."

Uma das coisas que mexem com os nervos desta enfermeira (além das lamúrias fúteis que ouve por aí) é a pouca noção que ainda existe sobre o que são cuidados paliativos, sobretudo cuidados paliativos pediátricos. "Na verdade, nós não estamos ali para quando já não há nada a fazer, que é uma ideia que muitos profissionais de saúde continuam a cultivar. Não! Há muito que podemos fazer. Há muito sofrimento que podemos aliviar. E não falamos apenas de sofrimento físico, falamos de sofrimento emocional, espiritual, social. Há muito para fazer! A morte não é uma derrota. Se conseguirmos fazer tudo, se conseguirmos que a criança sofra menos, rodeada de quem gosta, é uma vitória."

Hoje, dia 9 de Outubro de 2020, comemora-se o Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos. E Filipa quer deixar recados, para que o preconceito não estrague um trabalho que devia começar mais cedo, mas invariavelmente começa demasiado tarde: "Ainda temos referenciações muito tardias por parte de algumas especialidades. Alguns profissionais consideram uma derrota enviar-nos alguns casos. Há uma espécie de obstinação terapêutica e uma recusa em falar de cuidados paliativos, como se fosse uma desistência. Não é! Não desistimos de ninguém. Pelo contrário: fazemos uma abordagem global da criança e da família - a mãe, o pai, os irmãos, os avós... Ajudamos e cuidamos de todos. Nas visitas domiciliárias conhecemos as necessidades de cada um e procuramos chegar a todos. Fazemos a ponte com os cuidados de proximidade, agilizamos tudo para que os cuidados em casa não sejam um bicho de sete cabeças. E proporcionamos uma melhoria efectiva da qualidade de vida. Não tenho qualquer dúvida sobre isso."

A morte é o derradeiro tabu. É irónico, porque é a única garantia que temos. E, no entanto, não se fala, não se pensa, não se planeia. "A maioria das crianças e das famílias preferia morrer em casa. Não nos moldes em que hoje as coisas estão. Mas se houvesse um acompanhamento bem feito, como existe noutros países, quase todas prefeririam. Ninguém quer morrer na frieza de uma hospital se puder morrer com dignidade e paz, rodeado das suas coisas e das suas pessoas, com a devida assistência de profissionais. Há cerca de 8 mil crianças com necessidades paliativas. Na zona centro são 1500. Sabe quantas seguimos aqui no meu serviço? Quarenta e tal. E não é só porque não conseguiríamos dar resposta. É porque não são referenciadas pelas respectivas especialidades. E é um direito humano que elas têm, e que não está a ser respeitado. Neste dia, é preciso falar disto. É preciso mudar muita coisa em Portugal."

Compreende-se, agora, que lhe custem os queixumes. São muitos anos a lidar directamente com o sofrimento mais contra-natura que existe. O das crianças, que deviam estar a esfolar joelhos e a rir até lhes doer a barriga. E o dos pais, que nunca por nunca deveriam ver morrer um filho. A todos os que têm por hábito queixar-se por dá cá aquela palha, Filipa pede: "Olhem para o lado. Há vidas tão duras que nem imaginamos. Mas talvez seja bom imaginar. Porque elas existem realmente. Não são ficção. Empatia precisa-se."

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No Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos, há um movimento chamado "hats on 4 cpc". Quem se identificar com este tema, pode hoje tirar uma fotografia com um chapéu pelos Cuidados Paliativos Pediátricos e publicar nas redes sociais com o #hatson4cpc. 

https://www.facebook.com/attitude.org/videos/654745985237766

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