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Cocó na fralda

Cocó na Fralda

Peripécias, pilhérias e parvoíces de meia dúzia de alminhas (e um cão).

Being Mortal, de Atul Gawande

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Como já todos devem ter percebido, gosto de ler. Gosto das histórias que entram na minha vida, que me entram pelos olhos dentro e se tornam parte de mim. Infelizmente, a minha memória de passarinho impede que muitas delas permaneçam muito tempo, mas estou a trabalhar isso, no sentido de ler com outro tempo e outra concentração, quase num esforço de não-esquecimento que ainda não consigo determinar se está ou não a ser bem sucedido. Uma das coisas que tenho feito é escrever pedaços de livros que me marcaram. Talvez assim não se esboroem do meu cérebro como se alguém soprasse as letras e elas voassem com o vento.

Além de ler, comecei também a ouvir livros. Faço-o apenas enquanto corro, e foi uma das minhas grandes descobertas. Agora, além de me entrarem livros pelos olhos dentro, também me entram livros pelos ouvidos dentro. O primeiro livro que ouvi foi o "Becoming", da Michelle Obama, e a partir daí fiquei fã. Já ouvi "Educated", de Tara Westover, "Maybe You Should Talk to Someone", de Lori Gottlieb, "When Breathe Becomes Air", de Paul Kalanithi, "The Power of Vuknerability", de Brené Brown, e agora estou a ouvir "Being Mortal", de Atul Gawande.

Este livro tem sido muito importante para mim, no sentido de compreender como é que envelhecer passou a ser visto como algo mau, quando antes era visto como um processo tão bom e tão importante que até havia quem mentisse sobre a sua idade, declarando-se mais velho, porque isso significava maior sabedoria (hoje se alguém mente sobre a sua idade é sempre para dizer que é mais novo do que é na verdade, porque ser velho não tem qualquer boa conotação na sociedade e no tempo em que vivemos).

Há vários ensinamentos que tenho retirado deste livro extraordinário, e é bem possível que volte a trazer-vos alguns deles aqui, mas hoje gostava de deixar dois momentos do livro que me marcaram, creio que para sempre. A certa altura, o autor conta a história do geriatra Bill Thomas, história que encheu o meu coração. Este médico, que se considera um abolicionista dos lares de terceira idade, fez algo que foi uma verdadeira pedrada no charco, no início dos anos 90: conseguiu convencer a administração do lar onde trabalhava a introduzir 2 cães, 4 gatos e... 100 pássaros. Além dos animais, Bill mandou encher tudo de plantas e criou uma horta, e anexou uma espécie de creche para os filhos dos funcionários, para que também eles tivessem uma interacção com os idosos. A descrição do dia em que toda a bicharada chegou ao lar é hilariante (aves a voar por todo o lado, enfermeiras e auxiliares a correrem atrás delas, velhos a chorar a rir), mas o que se passou depois tornou-se um "case-study". Idosos que não se levantavam da cama começaram a querer ir passear o cão, outros que não falavam voltaram a falar, a redução na toma de medicamentos foi absolutamente notável. O que Bill Thomas queria era aliviar aquilo que designou como as "três pragas" dos lares: solidão, aborrecimento e desamparo. Mas o que conseguiu foi um verdadeiro renascimento, que o fez (e a muitos estudiosos) concluir que aquilo que faz a vida valer a pena é o sentimento de utilidade, de cuidar de algo para lá de nós. Pode ser a família, o trabalho, algo maior como a nação, animais ou até plantas. Os lares que não permitem nada para lá de simplesmente se existir, esvaziando as pessoas de tudo aquilo que lhes fazia sentido, inclusive algo tão simples como decidir a que horas acordar, tomar banho ou dormir, não passam de prisões. E ser institucionalizado pelo "crime" de envelhecer é simplesmente inaceitável. 

Mais adiante, Atul Gawande, fala concretamente das razões que levam, muitas vezes, os médicos a insistirem em tratamentos que - aos olhos de quase todos - dificilmente vão dar certo. Acompanhei de perto algumas situações e esta era uma questão que me punha: porquê insistir em tratamentos, por vezes violentíssimos, quando se está mesmo a ver que o caso é terminal e o desfecho é a morte? E o médico respondeu:

"Seria de pensar que os médicos estariam bem preparados para preparar os doentes para a morte mas há pelo menos duas coisas que se põem no caminho. Em primeiro lugar, a sua própria visão pode ser irrealista. Um estudo levado a cabo pelo sociólogo Nicholas Christakis perguntou a médicos de quase 5 mil doentes terminais para estimarem quanto tempo de vida teriam os seus doentes, e depois acompanhou o percurso desses doentes. 63% dos médicos sobre-estimaram o tempo de sobrevivência dos seus doentes. Apenas 17% sub-estimaram esse tempo. A média estimada foi 513% mais elevada do que a realidade, e quanto melhor os doentes conheciam os seus pacientes mais tendiam a aumentar a sobrevivência estimada. Em segundo lugar, frequentemente os médicos evitam dar voz até a estes sentimentos. Estudos revelam que, apesar de os médicos habitualmente dizerem aos pacientes quando um cancro não é curável, a maioria é relutante em dar um prognóstico específico, mesmo quando pressionada para o fazer. Mais de 40% dos oncologistas admitem oferecer tratamentos que eles acreditam ter pouca probabilidade de sucesso. Numa era em que a relação entre médico e paciente está cada vez mais desequilibrada em termos de retalho (o cliente tem sempre razão), os médicos estão especialmente hesitantes em defraudar as expectativas dos seus doentes. Preocupam-se muito mais em serem excessivamente pessimistas do que em serem demasiado optimistas. E falar de morte é tremendamente difícil."

De seguida, Atul Gawande conta a história de uma paciente, que tinha um cancro de pulmão com metástases em vários outros órgãos. Uma mulher jovem, que tinha descoberto o cancro durante a gravidez e tinha esperado para ter o bebé para começar os tratamentos. Ela estava muito optimista e o próprio Atul tinha dificuldade em dizer-lhe a verdade. A certa altura, o Pet Scan mostrou que, além do cancro do pulmão metastizado, ela tinha também cancro na tiróide, que se tinha espalhado para os gânglios linfáticos no seu pescoço, e o médico foi chamado para decidir se devia ou não operar: "Este segundo e não relacionado cancro era, de facto, operável. Mas os cancros da tiróide levam anos até se tornarem letais. O seu cancro de pulmão iria, quase de certeza, acabar com a sua vida muito antes do seu cancro da tiróide causar algum problema. Dada a extensão da cirurgia que seria necessário fazer, e as potenciais complicações, a melhor decisão seria não fazer nada. Mas, explicar isto a Sarah significaria confrontá-la com a mortalidade do seu cancro no pulmão. Algo que eu me sentia mal preparado para fazer. Sentada no meu consultório, Sarah não pareceu desencorajada pela descoberta deste segundo cancro. Ela parecia determinada. Tinha lido sobre os bons prognósticos dos tratamentos ao cancro na tiróide, e por isso estava desejosa de saber quando iríamos operar. E eu dei por mim embalado pelo seu optimismo. E se eu estivesse errado?, perguntei-me. E se ela provasse ser aquela paciente-milagre que sobrevive a um cancro de pulmão metastizado? Como poderia eu deixar o seu cancro na tiróide sem tratamento? A minha solução foi evitar o assunto. Disse-lhe que havia boas notícias sobre o seu cancro na tiróide: era de crescimento lento e tratável. Mas a prioridade era o cancro no pulmão - expliquei. Não vamos atrasar esse tratamento. Podíamos monitorizar o cancro na tiróide para já e planear a cirurgia para daí a alguns meses. Vi-a a cada seis semanas e acompanhei o seu declínio físico de uma visita para a outra. No entanto, mesmo numa cadeira de rodas, Sarah chegava sempre a sorrir e encontrava sempre pequenas coisas para fazer graça, como as estranhas protuberâncias que os tubos faziam debaixo do seu vestido. Estava preparada para tentar qualquer coisa e eu dei por mim focado nas notícias sobre terapias experimentais para o seu cancro de pulmão. Depois de uma das suas quimioterapias ter feito diminuir ligeiramente o seu cancro na tiróide, até lhe falei na hipótese de um tratamento experimental poder ter resultados em ambos os seus cancros, o que era uma mera fantasia. Discutir uma fantasia era mais fácil, menos emocional, menos explosivo, menos passível de mal-entendidos, do que discutir o que se estava a passar diante dos meus olhos. Entre o cancro de pulmão e a quimioterapia, Sarah ficou progressivamente mais doente. Dormia a maior parte do tempo e fazia pouco fora de casa. Notas clínicas de Dezembro descrevem que ela tinha falta de ar, tosse com sangue, fadiga severa. Além dos tubos de drenagem no seu peito, precisava de drenagem abdominal todas as semanas ou a cada quinze dias, para aliviar a extrema pressão dos litros de fluídos que o cancro estava a produzir. Uma TAC em dezembro mostrou que o cancro do pulmão estava a espalhar-se para a coluna, fígado e ambos os pulmões. Quando nos encontrámos em Janeiro, já só se conseguia mexer muito devagar. Não conseguia falar mais do que uma frase sem parar para repôr o fôlego. Na primeira semana de Fevereiro, precisava de oxigénio em casa para conseguir respirar."

Entretanto, uma nova TAC revelou que o cancro se tinha espalhado para o cérebro, com pelo menos 9 crescimentos metastáticos em ambos os hemisférios. A droga experimental que Atul tinha para ela não tinha sido desenhada para atravessar a barreira cerebral. O tratamento não ia resultar. "E, no entanto, Sarah, a sua família e a equipa médica manteve-se em modo-batalha. Em 24 horas, Sarah foi trazida para ser vista por um radiologista de oncologia, para uma radiação cerebral para tentar reduzir as metastases. A 12 de Fevereiro, completou 5 dias de radiação, o que a deixou incomensuravelmente fatigada. Mal se conseguia levantar da cama. Comia praticamente nada. Pesava menos 11 quilos do que no Outono anterior. Sarah confessou ao marido que, nos últimos meses, tinha tido visão dupla e não conseguia sentir as mãos. 'Porque é que não contaste a ninguém?', perguntou-lhe ele. 'Eu não queria parar com os tratamentos. Eles iam obrigar-me a parar." Deram-lhe 2 semanas para descansar, depois da radiação, e a seguir demos-lhe um novo tratamento. Foi tudo marcado para dia 25 de fevereiro. As suas chances estavam a diminuir rapidamente, mas quem podia dizer que eram zero?

Em 1995, o paleontologista e escritor Stephen Jay Gould publicou um ensaio extraordinário intitulado: "The Median isn't the message", depois de ele próprio ter recebido o diagnóstico, três anos antes, de mesotelioma abdominal, um cancro raro e letal. Quando recebeu o diagnóstico, foi a uma biblioteca e leu os últimos artigos científicos sobre a doença. A literatura não podia ter sido mais brutalmente clara: o mesotelioma era incurável, com uma média de sobrevida de apenas 8 meses após a descoberta. As notícias eram devastadoras. Mas, depois, começou a olhar para as curvas de sobrevida dos pacientes. Gould era um naturalista e mais inclinado a ver as variações do ponto médio, do que o próprio ponto médio. O que o naturalista viu foi uma variação notável. Havia pacientes que disparavam nos sentidos opostos da média e, entre esses, havia os que viviam muito mais do que os 8 meses de média. Foi aqui que ele encontrou consolo. Conseguiu imaginar-se a sobreviver muito mais do que a média. E conseguiu. Depois de uma cirurgia e de fazer uma quimioterapia experimental, viveu mais 20 anos, antes de morrer em 2002, com 60 anos, de um cancro no pulmão não relacionado com a sua doença original. 

"Do meu ponto de vista, tornou-se um pouco moda demais olhar a aceitação da morte como algo relacionado com a dignidade humana", escreveu ele no seu ensaio de 1995. Claro que concordo com a discurso de Eclesiastes de que há um tempo para amar e um tempo para morrer. E quando o meu tempo chegar, espero encará-lo calmamente e à minha maneira. Para a maioria das situações, no entanto, prefiro a visão mais bélica, de que a morte é o nosso derradeiro inimigo e não vejo nada de reprovável naqueles que se revoltam furiosamente contra a morte da luz." Penso em Gould e no seu ensaio sempre que tenho um paciente com uma doença terminal. Há quase sempre uma longa lista de possibilidades. E mesmo que seja curta, qual é o mal de procurar? Nenhum, parece-me a mim. A menos que signifique que falhámos na preparação para o desfecho que é muito mais provável. O problema é que construímos o nosso sistema médico e toda a cultura à volta da longa lista de possibilidades. Criámos um edifício de um multi-trilhão de dólares para dispensar o equivalente médico a bilhetes de lotaria. E temos apenas as ferramentas rudimentares para preparar os pacientes para a certeza próxima de que esses bilhetes de lotaria não serão premiados. A esperança não é um plano. Mas a esperança é o nosso plano."

Mais adiante, Atul Gawande conta que o estado de Sarah acabou por se agravar muitíssimo e, apesar de todos saberem que já não havia nada a fazer, lá foi ela para os cuidados intensivos, ligada a um ventilador, para mais um prolongamento do desfecho esperado. "Esta é uma tragédia moderna replicada milhões de vezes. Quando não há forma de saber quanto tempo temos de sobra e quando nos imaginamos a ter muito mais tempo do que temos, todos os nossos impulsos vão no sentido de lutar, de morrer com químio nas nossas veias ou um tubo na nossa garganta ou cicatrizes frescas na nossa carne. O facto de podermos estar a encurtar ou a piorar o tempo que nos resta raramente parece importar. Imaginamos que podemos esperar até que os médicos nos digam que não há mais nada que possam fazer. Mas raramente isso acontece: eles podem dar drogas tóxicas de eficácia desconhecida, operar para tentar tirar parte do tumor, pôr um tubo de alimentação se a pessoa não consegue comer. Há sempre alguma coisa que se pode fazer. Nós queremos estas escolhas. Mas isso não significa que consigamos fazer as escolhas nós mesmos. Em vez disso, e mais frequentemente, não fazemos qualquer escolha. Caímos no padrão e o padrão é "fazer alguma coisa", "consertar alguma coisa". Há alguma forma de sair disto?"

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