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Cocó na fralda

Cocó na Fralda

Peripécias, pilhérias e parvoíces de meia dúzia de alminhas (e um cão).

Ajudar crianças com Atrofia Muscular Espinhal

Atrofia Muscular Espinhal.Já ouviram falar? Bom é uma doença genética, rara, que ocorre entre os 6 e os 18 meses de idade. As crianças afectadas têm dificuldade em sentar-se de forma independente e são incapazes de se levantar e de andar com um ano. A fraqueza muscular (quase sempre simétrica) afecta predominantemente as pernas e os músculos do tronco. Tremor dos dedos é frequente. São comuns a insuficiência respiratória, escoliose e fracturas em resposta ao mínimo trauma. 

Existe um medicamento denominado Spinraza que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.

Este medicamento está indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal, tanto em adultos como em crianças, especialmente quando outras formas de tratamento não apresentam resultados. O uso de Spinraza só pode ser feito no hospital por um médico ou enfermeiro, uma vez que é necessário injectar o remédio directamente no espaço onde está a medula espinhal. Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3.ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção.

A Comissão Europeia autorizou a introdução no mercado do Spinraza® (nusinersen) para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (SMA) 5q, a forma mais comum da doença e representa aproximadamente 95% de todos os casos de SMA.

Este medicamento tem contudo um valor demasiado alto. Para cada caso serão necessários 500.000,00€ (quinhentos mil euros) anuais.

 

Em Portugal estão diagnosticadas 8 CRIANÇAS com necessidade de uso de medicação. Neste momento já foi submetido um pedido à Comissão do Hospital Dona Estefânia para financiamento do mesmo. Acontece que o Hospital Dona Estefânia, que sempre desempenhou um papel brilhante junto destas crianças, não tem possibilidades financeiras – 4.000.000,00€ (quatro milhões de euros) anuais – para assegurar este tratamento. E por isso foi criada uma petição online com o objectivo de recolher 4.000 assinaturas para que o assunto seja apresentado na Assembleia da República e o Estado venha a suportar o valor deste tratamento para todas as crianças.

 

Neste momento, o Hospital Dona Estefânia, apenas tem possibilidades de assegurar o tratamento a 2 crianças e por isso teve que selecionar as que se encontram em piores condições de saúde, ou seja, as que já se encontram ventiladas.

Esta é uma situação extremamente dolorosa e revoltante para estes pais que, diariamente, convivem com dificuldades enormes para dar mais qualidade de vida aos seus filhos: casas adaptadas, viaturas adaptadas, escolas com equipamentos adequados, tratamentos médicos, etc, etc, etc.

 

A educadora da minha filha de uma leitora do blogue pediu-lhe ajuda na divulgação desta petição com a seguinte pergunta:  

Porque é que tenho que esperar que a minha filha, com 3 anos, fique ventilada para o Hospital lhe administrar o medicamento?????”.

É duro e arrepiante ouvir esta pergunta, não é?

 

Podem encontrar a petição no link: http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT86473

Qualquer pessoa, independentemente da idade, pode assinar esta petição desde que tenha cartão de cidadão/bilhete de identidade e endereço electrónico (vulgo e-mail). Após assinar a petição (preenchimento de nome completo, e-mail e n.º do cartão de cidadão/BI) recebe no seu e-mail um link para confirmar a sua assinatura. Esta operação demora cerca de 1 minuto a realizar.

 

Obrigada a todos.

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