Cocó na Fralda

Cláudia Cadete, 28 anos, não tem útero, ovários, trompas. A histerectomia foi realizada há três meses mas, por vontade dela, tinha sido há vários anos. Sim, a remoção cirúrgica dos seus órgãos reprodutores foi voluntária e há muito desejada. Cláudia não tem filhos mas, quando se vive em profundo sofrimento, a infertilidade é o menor dos males. Não se pode ser mãe (nem sequer se pensa nisso) quando se passa a vida em hospitais e internamentos e sem o mínimo de normalidade. Cláudia não passou do 12ºano, nunca trabalhou, não pôde tirar a carta de condução. Tem 28 anos e não sabe, não faz ideia do que é viver sem dor. Na verdade, não sabe bem o que é realmente viver. Espera que agora, com esta menopausa forçada e sem os órgãos onde essa erva daninha chamada endometriose crescia e se espalhava, consiga por fim começar a viver.

Tudo começou com a primeira menstruação, aos 12 anos. Cláudia teve tantas dores que desmaiou mas, claro, devem ter achado que era pieguice. Afinal, "é normal" ter dores de barriga. A coisa foi sendo suportável mas, aos 17 anos, Cláudia foi internada com um episódio de cólica violenta e, já com 18 anos, encontraram-lhe uma massa num ovário: "Era um endometrioma ou quisto chocolate. Disseram-me que havia de passar com a pílula. Mas tomei a pílula e não passou. Voltei a ser internada em Dezembro de 2010, com dores excruciantes e a perder sangue pela urina e pelas fezes. A médica, quando me fez a ecografia disse que havia uma hemorragia tão grande que não conseguia distinguir os meus órgãos. O facto é que a endometriose é um tecido, o endométrio, que devia limitar-se a estar no útero e começa a crescer descontroladamente, invadindo outros órgãos. Ora, quando se dá a menstruação, o endométrio descama e é por isso que há sangramento. E ele descama estando onde estiver - e no meu caso estava espalhado por todo o lado."

Em Abril de 2011, Cláudia foi operada na Maternidade Alfredo da Costa por uma equipa grande. Na primeira consulta pós-cirúrgica, o médico disse que nunca tinha visto um caso como o dela. Tinha endometriose na bexiga, nos intestinos, nos órgãos reprodutores, nos rins, nos músculos do abdómen. "Explicaram-me finalmente que a dor de que eu me queixava, num ombro, tinha que ver com aderências num nervo que liga o ombro ao diafragma. A cirurgia, que devia ter durado uma ou duas horas, demorou 6. Mas eu achava que ia ficar boa, e isso era a única coisa que me interessava."

Só que não. Foi-lhe dado um medicamento que provoca uma espécie de menopausa (reversível) e então ganhou derrames nas pernas, o corpo começou a mudar, engordou 40 quilos. As idas às urgências mantiveram-se, desta vez com infecções urinárias de repetição e mais dores violentas (acabaria por descobrir que, um mês depois dessa primeria cirurgia, a endometriose já tinha crescido de forma impressionante).

Cláudia tinha 18 anos e, sempre que ia à MAC, ouvia o que não é, de todo, suposto ouvir-se aos 18: "'Então, já começou a fazer tratamentos de fertilidade? Quando quiser ter filhos vai ter de fazer uma fertilização in vitro.' Aquilo dentro de mim começou a gerar uma revolta... sentia-me como gado para procriação. Eu tinha 18 anos! Comecei a responder que não queria ter filhos, que era a melhor forma de se calarem com aquilo."

Numa das muitas ecografias descobriram uma massa na supra-renal. Foram controlando mas, em Março de 2012, Cláudia foi operada de urgência: "Estava com muitas dores, para não variar, e fui fazer uma TAC ao British Hospital. O médico veio falar comigo e eu perguntei: 'então, a massa está maior?' Foi então que ele me disse que eu estava com uma hemorragia interna, e tinha de ser operada o mais depressa possível. A massa, que antes tinha 5 centímetros, estava com 10. Abaixo das costelas, os órgãos estavam esmagados. A massa estava a pressionar o fígado, os rins, a veia cava. Isto foi numa quinta-feira, eu estava a tentar acabar o 12º ano e ainda fui à escola, mas o médico ligou-me para eu ficar quieta. Fui operada na segunda-feira e sabia que estava a morrer. Quando acordei, tinha tubos por todo o lado. Não conseguia abrir os olhos mas ouvi os enfermeiros a falar: "Epá, nem sabes o que aconteceu! Chamaram-nos a todos, esta cirurgia correu mesmo mal!" No dia seguinte, o médico veio falar comigo: "Tinhas a massa a pressionar a veia cava e tiveste muita sorte porque a qualquer momento podias encostar-te a uma parede e morrer. A cirurgia foi mesmo muito complicada. Levaste 11 transfusões de sangue e foi porque não havia sangue para mais. Mas ainda vais ter de levar umas quantas. E as próximas 48 horas são cruciais."

Mais tarde, soube exactamente o que o médico queria dizer com cirurgia complicada. Tiveram de lhe remover a supra-renal direita e, ao fazerem-no, cortaram inadvertidamente a veia-cava. Além disso, para removerem endométrio das zonas envolventes, cortaram partes dos pulmões. Tiveram de chamar reforços para o bloco. 

Mas o martírio de Cláudia ainda não tinha terminado. No pós-operatório teve várias infecções, tomou doses maciças de antibiótico, foi encaminhada para um novo ginecologista que a entupiu de medicação até lhe provocar uma hepatite medicamentosa. Deixou de ir a hospitais públicos onde a resposta era sempre a mesma: "Isso não é nada, vá para casa", até o nada ser, afinal, uma emergência e dar aso a uma nova cirurgia. A primeira vez que pediu para remover o útero e os ovários tinha apenas 19 anos. "É muito nova, tenha filhos que isso passa. Como se fosse possível ter filhos nestas circunstâncias." Em 2015, foi operada de novo para remover uns nódulos no recto. Fez mais tratamentos hormonais, um vindo da Alemanha, outro de França, que nada fizeram (a não ser umas dores de cabeça terríveis).

Durante todo este processo ouviu coisas que não pensou que lhe dissessem: "Quer deixar de ter órgãos reprodutores? Quer deixar de ser mulher? Os médicos deviam ter uma consciência diferente. Houve um médico que me disse que um dia, quando tivesse um parceiro, teria de ter os filhos dele. Mas quais filhos? Houve alturas em que não conseguia sequer ir à casa de banho sozinha! A dor era tanta! Cheguei a estar toda queimada do saco de água quente que punha encostado a mim, para aliviar as dores. E não senti queimar, porque as minhas dores eram superiores. E o cansaço? Arrastava-me, de dia para dia, ano para ano. De cirurgia em cirurgia, de internamento em internamento, de exame em exame. Que vida era essa? Filhos? O que é que me interessavam os filhos se eu não vivia?"

Há pouco tempo um médico teve o desplante de lhe falar de um "estudo" que concluía que a endometriose só afectava mulheres bonitas. "Não se queixe, porque é bonita!" Cláudia ficou boquiaberta: "Que parâmetros foram usados para definirem a beleza das doentes? Se isto fosse uma doença de homens, de certeza que não havia estudos tão idiotas como este!"

No final do ano passado, começou com hemorragias intestinais. E foi então que fincou o pé: "Vou pedir que me tirem o útero e implorar que me removam os ovários também. Antes disso, pedi para marcar uma consulta no Hospital de Santa Maria porque queria congelar os meus óvulos e nas clínicas privadas é caríssimo. Marcaram consulta para dia 8 de Fevereiro de 2021. Expliquei que ia ser operada para remover tudo, e que não podia esperar tanto. Tive de fazer ficha, escrevi no estado civil que era solteira e ainda tive de ouvir um "Sabe que para fazer bebés é preciso um homem, não sabe? Vai ficar sem útero, vai ficar com os óvulos para recordação? No seu caso nem vale a pena." Não apresentei queixa porque, sinceramente, não tinha energia para isso."

No dia 10 de Julho deste ano, aos 28 anos, finalmente conseguiu remover útero, ovários, trompas, mais umas novas massas no recto. Acordou e não sentiu dores no útero, porque já não o tinha. "Foi a primeira vez que não senti dores! Correu tudo bem. Bom, quer dizer... 15 dias depois tive uma obstrução intestinal, vou começar fisioterapia da bexiga, e ainda não sabem se os meus rins não estão comprometidos, porque foram atingidos pela doença. Sei que esta cirurgia pode não ser a cura, sei que a doença pode continuar a manifestar-se, mesmo sem útero, o órgão que deu primeiramente origem ao endométrio. Mas quero acreditar que melhore. Quero acreditar que a partir de agora é que vou começar a minha vida."

A minha boadrasta, que conheci com 6 anos (eu, naturalmente; ela tinha 25) foi a pessoa que mais vi sofrer com enxaqueca, quando eu não só não sabia que era uma doença, como nem nunca sequer tinha ouvido a palavra. Enxaqueca. Que raio de vocábulo que até dava para rir, por fazer lembrar cueca. 

Em breve percebi que não havia nada para rir. A minha boadrasta, que era tão alegre e querida, fechava-se no quarto escuro, dias a fio, com um lenço enrolado na cabeça, a fazer tanta força que eu achava que a cabeça dela ia explodir. De vez em quando, era vê-la correr para vomitar, e depois voltar para a cama sem conseguir abrir os olhos ou proferir uma palavra. Não se podia fazer barulho em casa. Um alfinete a cair era uma agressão. Fiz-lhe muitas massagens, que ela agradecia, mas que pouco ajudavam. Assisti, com espanto, àquela dor que limitava, que esmagava, que fazia desaparecer a minha companheira de fim-de-semana, e de férias, para um buraco negro de onde demorava a sair. Nunca se sabia quando voltava. Mas quando voltava, arrasava todos os planos.

Entretanto, cresci e herdei uma pequeníssima parte disto. Ela tinha todos os meses, com a menstruação, e em outros dias extra (que atribuía ao queijo que tinha comido, ao vinho que tinha bebido, ao stress que tinha tido, e outras vezes a nada em particular). 

A enxaqueca é uma doença. Muitos ainda não o sabem, mas é e, neste momento, é uma das prioridades da Organização Mundial de Saúde. A enxaqueca não só é uma doença, como é a 3ª doença mais frequente em todo o mundo e a 2ª causa de maior morbilidade nas mulheres em Portugal, a 5ª nos homens. O impacto sobre a qualidade de vida de todas estas pessoas - tantas! - é absolutamente esmagador. E o impacto subsequente na sociedade é grandioso. Durante anos, demasiados anos, a enxaqueca foi desvalorizada, marginalizada e pouco percebida, mesmo pelos médicos, por se tratar, efetivamente, de uma doença neurológica complexa. Este desconhecimento trouxe ainda mais sofrimento a todos os doentes, não só porque os médicos não tinham uma resposta, como porque ninguém valorizava devidamente os seus sintomas.  "Ah, está com dores de cabeça e meteu baixa por causa disso! Eu também tenho dores de cabeça e venho trabalhar!" É fundamental explicar isto: ter enxaqueca não é ter "dores de cabeça". A enxaqueca tem um conjunto de sintomas absolutamente excruciantes, que impedem a vida profissional, social e pessoal, levando, muitas vezes, os doentes à depressão. Há uma grande percentagem de doentes com enxaqueca que sofrem também de quadros depressivos. 

A vida familiar de quem sofre de enxaqueca é afetada de formas que, quem não a tem, não pode imaginar. Imaginem uma mãe a querer cuidar dos seus filhos, a querer aproveitar o fim-de-semana para estar com eles, para brincar, e não ser capaz de sair do escuro, da cama, daquele buraco negro para onde se afunda sem conseguir sair. Imaginem uma mãe que tem planeado um fim-de-semana com o marido e os filhos num sítio qualquer, ou um jantar, ou umas mini-férias. Imaginem a ansiedade de pensar: "E se, logo nesse dia, estou com enxaqueca? E se eu estrago tudo outra vez?" Agora imaginem que sim, surge mais um episódio de enxaqueca logo nesse fim-de-semana, nessa noite, nesses dias. A culpa, a raiva, a tristeza, e muitas vezes a incompreensão são devastadoras. E digo uma mãe porque a doença é mais prevalente nas mulheres, mas também há homens que a têm, e esses têm outra questão para ultrapassar: como esta é uma patologia sobretudo atribuída às mulheres, eles sofrem muitas vezes em silêncio, procurando disfarçar profissional, social e familiarmente algo que é violento e indisfarçável. Ter enxaqueca é como ter uma bomba-relógio dentro da cabeça. Não dá para sorrir e acenar e continuar como se nada fosse. É preciso pedir ajuda, é preciso ter o diagnóstico certo, o acompanhamento certo, a medicação correta, o suporte familiar forte.

É ainda importante falar nas crianças, para que não sejam, também elas, incompreendidas e olhadas com desconfiança. Depois do diagnóstico, as escolas devem estar preparadas para saber lidar com estes miúdos, dando a devida relevância às suas queixas. Quantos miúdos com enxaqueca já terão sido negligenciados, por se pensar tratar-se de preguiça ou engodo para fugir às obrigações escolares? É óbvio que há malandros para tudo, mas quando os sintomas são repetidos e consistentes... mais vale averiguar.

Está mesmo na hora de levar a enxaqueca a sério. Dá Voz à Tua Enxaqueca! Para mais informações e esclarecimentos, consultem o Facebook e Instagram do Dá Voz à tua Enxaqueca e partilhem a vossa experiência.

Post em Colaboração com Dá Voz à Tua Enxaqueca.

Depois de meses sem meter o nariz em casas de sonho, eis que voltou o "Casas Comigo". Desta vez, fomos a Óbidos, ao Bom Sucesso Resort. E que resort! A 1 hora de Lisboa, a 20 minutos de Óbidos, um espaço único de paz, com moradias isoladas T3 e T4 com área exterior e piscina privativa, mas também moradias em banda T1 a T3, com área exterior e piscina do condomínio. Além das moradias (isoladas e em banda) há também lotes para construção nova. 

As moradias isoladas têm design contemporâneo de arquitectos de renome: A. Siza, Souto Moura, D. Chipperfield, Carrilho da Graca, Aires Mateus, Ines Lobo, Nuno Graca Moura, entre outros. O resort tem um campo de golfe com 60 hectares, 18 buracos. E ainda um hotel de 5 estrelas em construção. Todas as moradias têm vista para a natureza envolvente, para o golfe ou para a lagoa.

Eis os intervalos de preços das moradias:

Moradias T1 | Preços de 165.000€ a 185,000€

Moradias T2 | Preços de 197.000€ a 315,000€

Moradias T3 | Preços de 310.000€ a 390,000€

Moradias T4 | Preços de 460.000€ a 1,100,000€

A casa que fomos ver era tão bonita, tão luminosa, tão espaçosa... Foi um regresso mesmo em grande.

Espero que gostem tanto como eu.

Sempre a fascinou o jornalismo de causas. Ser a voz dos que não têm voz, falar pelos que não podem, gritar o que não pode ser calado. Ainda durante a licenciatura no ISCSP, em 1999, Vera Galamba trabalhou na imprensa regional (no Notícias de Alverca e no Vida Ribatejana). Depois, saltou para a Agência Financeira da Media Capital e foi editora de Economia do Jornal Metro. Seguiram-se 8 anos como freelancer, onde fez sobretudo cadernos especiais da Controlinveste (DN, JN, 24 Horas) e assistência à produção do programa Sociedade Civil, na altura apresentado por Fernanda Freitas. Com ela viria a trabalhar mais tarde, na sua empresa, Eixo Norte Sul.

Paralelamente - porque na vida as coisas não acontecem todas de forma sequencial, como se fossem estanques - Vera andava a pesquisar formas de salvar animais. A culpa foi de um cartaz do PAN (Partido Pessoas, Animais, Natureza), estrategicamente colocado na 2ª Circular, à entrada de Lisboa, corria o ano de 2014. No cartaz lia-se que mais de 100 mil animais eram eutanasiados por ano, nos canis municipais. "Sempre que vinha na A1 deparava-me com aquela frase e aquilo mexia comigo. Pensava sempre para comigo: tem de haver uma forma de os salvar, tem de haver! Comecei a pesquisar e acabei por descobrir as terapias assistidas por animais, que hoje já é algo que se ouve falar em Portugal, mas em 2014... era completamente novo. Em dezembro desse ano estive de férias nos EUA e marquei uma série de visitas a associações que fazem terapias assistidas. E quando voltei fui fazer uma pós-graduação no ISPA em terapias assistidas por animais."

Este amor pelos bichos não foi um surto súbito, convém que se diga. "Desde pequena que me fazia confusão ver cães e gatos abandonados e o meu sonho, a certa altura, era ter uma quinta onde pudesse albergar todos esses animais. Entretanto, o tempo passou. Sempre quis ter animais e os meus pais nunca me deixaram. Só consegui convencê-los a adoptar a primeira cadela já eu tinha 20 anos. Era a Pantufa. Quatro anos depois veio a Luna, a única sobrevivente de uma ninhada encontrada num contentor do lixo. E dois anos passados, a minha mãe fazia voluntariado numa associação com péssimas condições, que foi fechada, entretanto, e foi ela quem trouxe a Estrela. Lembro-me de a minha mãe dizer ao meu pai que ela vinha só por 15 dias, apenas para fortalecer porque não comia e ia morrer de fome. Ficou connosco até há umas semanas, altura em que morreu. Viveu uma vida feliz, tirando o facto de nunca ter sido aceite pela Pantufa."

Feito este parêntesis, e recuperando o fio da meada, tínhamos então uma Vera com este amor latente pelos bichos, jornalista, e a fazer uma pós-graduação em terapias assistidas por animais por causa de um cartaz do PAN. Depois, vieram várias formações intensivas: uma de intervenções assistidas por animais com uma associação espanhola, um curso de treino. "Desenvolvi dois projectos, todos virados para a reabilitação de animais abandonados. Um tem a ver com o combate à depressão em idosos que vivem sozinhos ou isolados, utilizando animais abandonados. O outro, que tem por base dois projectos que existem nos EUA (Courthouse Dogs e Buddys Behind Bars), visava o apoio a mulheres e crianças vítimas de violência doméstica e sexual."

Relembre-se que tudo isto acontecia ao mesmo tempo que Vera Galamba seguia com o seu trabalho como jornalista. Quando o projecto com a Fernanda Freitas terminou, a 30 de Janeiro de 2017, Vera tinha uma conferência de 4 dias em Inglaterra (Woof!) e pensou: "Vou à conferência e fico lá a viver. Sempre quis ir para Inglaterra, sempre quis ter uma experiência internacional, não tenho emprego... é agora." Vera tinha o curso do British Council, tinha um certificado internacional de tradutora, tinha a vontade de ir. Juntou tudo e, em Fevereiro, foi. 

Na conferência Woof! conheceu a CEO da Battersea Dogs & Cats Home e houve logo ali uma espécie de empatia. Vera concorreu para uma das vagas, fez entrevista, passou à segunda fase. Acabou por não ficar na posição para a qual se tinha candidatado mas numa abaixo. Simultaneamente, foi a uma entrevista para um serviço de apoio ao cliente, com um salário bem mais elevado, sem trabalho ao fins-de-semana ou aos feriados. Mas o amor pelos bichos falou mais alto. Aceitou a posição na Battersea. Foi para tratadora, o que significava basicamente fazer a limpeza dos canis, tratar da alimentação, da medicação, levar à rua, ajudar nos testes de avaliação dos animais.

A Battersea Dogs & Cats Home é um centro de resgate de animais abandonados, que podem chegar através de 3 vias diferentes: ou entregues directamente pelos donos, que deixam de poder ter os animais por qualquer razão (e a lista de espera é longa), ou através de outras associações, ou através de wardens - pessoas contratadas pelas autarquias para recolherem os animais que andam a vaguear na rua. O que a empresa faz é recuperar esses animais com o objectivo de serem adoptados. Muitos têm comportamentos agressivos ou simplesmente complicados para serem compatíveis com a vida dos humanos. O que se pretende é que não haja devoluções e, sobretudo, que não haja problemas comportamentais que resultem em agressão. E, por isso, há uma série de testes que são feitos aos animais, para perceber o nível de treino que será preciso e o tipo de família de que necessitam, até que sejam considerados aptos para irem viver com uma.

Vera está nas sete quintas. Faz agora 1 ano em Outubro que foi promovida a Coordenadora e compete-lhe avaliar os cães, ajudar a desenvolver o plano de treino específico para cada cão, cada protocolo. O passo seguinte será ser comportamentalista, o que não está assim tão distante dos seus horizontes, uma vez que continua a fazer formação contínua: "Estou neste momento inscrita num curso de comportamento canino, que é um curso de nível 5, o equivalemente a um curso técnico-profissional (o nível 6 seria licenciatura). É um curso bastante intensivo."

Neste momento, uma das coisas que aprendeu foi que, até ter ido para Inglaterra, não sabia nada sobre cães. E mesmo que continue por lá mais uns anos, e mesmo que se mantenha sempre a estudar, vai saber sempre pouco. "Quem teve sempre cães acha que, por essa razão, sabe como lidar com eles. A verdade é que não. Pode-se fazer uma função durante 20 ou 30 anos, mas se ela é mal feita desde o início, e ninguém corrige, nunca chegará a ser bem feita. Hoje olho para trás e vejo que as minhas cadelas, coitadas, bem se exprimiam, eu é que não as entendia. Cada cão é um cão, e ainda que existam traços gerais de raça, a verdade é que depois o indivíduo vai ter outros traços que são seus." Talvez hoje conseguisse que a sua cadela Pantufa tivesse olhado a Estrela com outros olhos. Ou então não. Porque há cães que nunca se dão, do mesmo modo que há pessoas que jamais serão amigas. É a vida a acontecer.

Quanto aos traços gerais de cada raça, Vera esmiúça: "Acho graça às pessoas que querem ter, por exemplo, um Border Collie e depois não compreendem porque é que, sempre que há uma festa com crianças o cão corre atrás delas e pode até mordiscar-lhes os tornozelos. É preciso perceber que o Border Collie é um cão de pastoreio. E o que faz um cão de pastoreio? Reúne as ovelhas. Ou seja, quando as ovelhas começam a dispersar, o Border Collie anda em círculo atrás delas para as concentrar. Ora, se há crianças a correr de um lado para o outro, o cão faz o que está inscrito no seu ADN: reúne as ovelhas (ainda que as ovelhas sejam humanas). Quem diz esta situação com um Border Collie, diz outras. Como aquele Beagle que nos foi entregue porque, quando passeava na rua estava sempre de nariz no chão, a farejar, e não ligava nenhuma à família. É preciso que se diga que a função original do Beagle é ser cão de caça e farejar para encontrar a presa. Por isso, é natural que tenha sempre o nariz colado ao chão quando anda na rua. As pessoas querem que os cães se adaptem a elas, e muitas vezes são incapazes de fazer um esforço para serem elas a adaptar-se à natureza dos cães."

Vera mudou de vida aos 36 anos (agora tem 40). Deixou o jornalismo para se dedicar ao comportamento animal e à recuperação de cães abandonados. Está a desenvolver o projecto The Dogmother Academy e, em breve vai lançar três vídeos gratuitos sobre como escolher o cão ideal. "A ideia é tentar reduzir a taxa de abandono. Fazer com que as pessoas pensem antes de adoptar."

A sua mudança de vida não foi fácil para a mãe: "Para ela foi difícil engolir o facto de ter uma filha, a única filha, a deixar uma profissão como a de jornalista para... limpar canis. Era assim que ela se referia ao meu trabalho: 'andaste a estudar tanto tempo para agora ires limpar canis. Tinhas uma casa tão boa e agora partilhas casa, lá em Inglaterra!' Não é fácil para ela, e eu compreendo. O meu pai acho que se conformou. Mas estou em crer que ninguém entende bem isto."

Porém, é bom que se acostumem. Porque ela tenciona continuar a viver em Inglaterra por mais dois anos, altura em que pode pedir o Settle Status, que lhe permite estar fora do Reino Unido durante 5 anos sem perder o direito a residência. E mesmo quando puder vir para Portugal, o seu sonho maior é ter um canil seu. Pensado de raiz, ecológico, tendo em conta o bem-estar animal. Tem até uma ideia brilhante, de fazer um concurso para estudantes de arquitectura, que pensem num projecto original e sustentável, onde os cães possam viver felizes até encontrarem uma família que os adopte, e no entretanto dar-lhes o treino de que precisam para não criarem problemas às famílias adoptantes.

Em jeito de conclusão, vale a pena voltar ao início deste texto. "Sempre a fascinou ser a voz dos que não têm voz, falar pelos que não podem, gritar o que não pode ser calado." Tem graça porque é exactamente o que faz hoje. Não no jornalismo, mas com os animais. Há pessoas destinadas a cumprir os seus desígnios, de uma forma ou de outra. A Vera é uma dessas pessoas. 

Hoje celebra-se o Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos e esta é a história de quem os viu substancialmente alterados por causa da pandemia. E de quem gostava que eles pudessem chegar mais longe, porque não são uma desistência, são uma aposta na qualidade de vida

Custam-lhe, os queixumes. Filipa sabe que a natureza humana reside também nesta permanente insatisfação, mas uma coisa é compreender, outra é ouvir queixumes sem sentir uma pontada de enervação. Pais a queixarem-se dos vários meses que passaram em casa fechados com os filhos, por exemplo. Mães que tiveram bebés sem terem os pais ao lado. Pessoas privadas de festa de aniversário. Filipa suspira, revira os olhos, tenta não ser hostil. Mas a ela, que assiste a crianças com doenças graves e internamentos prolongados no hospital, apenas com um acompanhante e privadas da presença de todos os entes queridos devido às restrições que a Covid-19 trouxe, a ela custam-lhe ouvir certos desabafos. 

Filipa Freitas, 42 anos, queria ser médica pediatra. Teve sorte. Não conseguiu entrar para Medicina. "Por isso entrei para Enfermagem, em Coimbra, que foi a melhor coisa que me aconteceu. Se tivesse sido médica tenho a certeza de que não seria tão feliz como sou agora. Esta era a minha verdadeira vocação e eu não sabia." 

O serviço onde Filipa trabalha tem uma Unidade de Cuidados Paliativos com 5 camas. "Já desde 2017 que já trabalho numa equipa de suporte em cuidados paliativos pediátricos e já nessa altura tínhamos as consultas, e as consultas domiciliárias.  Esse trabalho com doença crónica complexa já existe há anos – só agora tem o nome de cuidados paliativos porque só agora se dá uma maior importância a esses cuidados em Portugal. Desde que ali trabalho, mudei muito a minha maneira de ver a vida. Quem passa por aquela unidade não consegue ficar indiferente. E é por isso que por vezes me irrita ouvir as pessoas queixarem-se de coisas pequeninas. Muito raramente me queixo de coisas pequeninas e acho que fazia bem a muita gente passar por ali uns dias."

A pandemia de 2020 veio mudar muita coisa no trabalho de Filipa. E acirrou ainda mais esta falta de paciência para com os lamentos sem grande razão de ser. Porque se antes já era doloroso assistir à doença e à morte de crianças, e ao sofrimento das suas famílias, agora passou a haver um novo dado na equação: o facto de essas famílias não poderem estar juntas nos últimos dias de vida das crianças doentes. "É muito difícil haver uma situação de agudização do estado de saúde de uma criança internada, ou mesmo uma situação terminal, e não podermos abraçar aquela família, como sempre fizemos. Antes, a criança podia estar com ambos os pais até às 11 da noite, altura em que um deles se ia embora e ficava o outro, se assim desejasse. Agora só pode estar um ao lado da criança, durante o dia e a noite. Só em situações muito excepcionais podem trocar, e isso implica uma série de regras de segurança. O que significa que, na maior parte das vezes, os pais não vêem os filhos. Nem os avós, nem os tios, nem os irmãos. Há crianças que estão assim, isoladas do mundo, desde Março. Não há despedidas. E é uma dor indizível."

Além do mais, explica Filipa, há perdas que não são contabilizadas nos jornais da noite das televisões. É o caso das famílias que, tendo em casa uma criança profundamente dependente, se viram privadas de todos os terapeutas que iam a casa, por causa da Covid-19: "Imagine uma mãe - geralmente são as mães que ficam em casa com os filhos com deficiências profundas ou doenças altamente incapacitantes - que está sempre em casa, sem falar com ninguém a não ser os terapeutas ocupacionais, os terapeutas da fala, os fisioterapeutas, que antes disto tudo iam a casa ajudar a criança. E que deixaram de ir. Além do prejuízo para as crianças, as mães ficaram ainda mais isoladas, ainda mais deprimidas. Mesmo nós, que temos visitas domiciliárias, entre Março e Junho deixámos de ir. Fomos tentando compensar com telefonemas, com vídeo-chamadas, com mensagens, mas não é a mesma coisa. Para a saúde mental destas pessoas foi mesmo muito complicado."

Percebe-se que Filipa se exaspere com queixinhas pequenas. Não há como censurá-la. Sobretudo quando se recorda do caso mais duro que se lembra de ter vivido (e já viveu muitos): ": Acompanhava, desde bebé, uma menina de 10 anos, com uma situação de saúde muito complexa e elevada dependência. Acompanhei-a desde o primeiro internamento, que durou 7 ou 8 meses e em que a mãe aprendeu todos os cuidados complicadíssimos de que ela necessitava. No dia em que ela foi para sua casa, fomos de ambulância, eu acompanhei a chegada a casa - toda a gente a chorar, foi uma emoção. Sempre que ela vinha para o hospital (estas crianças são hospitalizadas muitas vezes), era sempre eu que ficava com ela. Tinha uma relação muito próxima com a família. Há um ano, o seu estado começou a agravar-se, apesar dos cuidados extraordinários da mãe e do pai, que nunca se separaram, ao contrário do que costuma acontecer. Um dia, já durante a pandemia, estava de folga e ligaram-me a dizer que ela tinha dado entrada e que o seu caso era terminal. Fui para o hospital e lá a vi no isolamento, rodeada pela mãe, pela médica e pela enfermeira de turno, vestidas da cabeça aos pés como se ela tivesse Covid (é esse o procedimento, até chegarem os resultados dos testes). Vesti-me também da cabeça aos pés e entrei. Não imagina o que me custou não poder abraçar aquela mãe, que conhecia há 10 anos, e que tinha ali a sua filha, a morrer, e estava sozinha. Eu que a abracei tantas vezes, naquele momento tão duro não pude. Foi a coisa mais triste que me aconteceu."

Entretanto, foi feito um pedido especial ao director de serviço, para o pai poder entrar. A autorização foi dada mas o pai, que vivia em Aveiro, chegou tarde demais. A filha tinha morrido antes que ele pudesse despedir-se dela em vida. Duas horas depois da morte da menina, os resultados do teste chegaram: negativo para Covid. Porém, já os pais se tinham ido embora, e os abraços que a enfermeira gostaria de lhes ter dado ficaram irremediavelmente por dar, naquele que foi o momento mais difícil das suas vidas.

Filipa Freitas não consegue desligar dos meninos que tem no hospital. "Nunca. Já faço isto há 21 anos e se não enlouqueci até agora já não vou enlouquecer. De resto, não sou apologista da frieza. Já chorei à frente das famílias e não acho que isso seja uma fraqueza. Acho que é um sinal de empatia. No dia em que eu não me emocionar com isto não estou ali a fazer nada."

Uma das coisas que mexem com os nervos desta enfermeira (além das lamúrias fúteis que ouve por aí) é a pouca noção que ainda existe sobre o que são cuidados paliativos, sobretudo cuidados paliativos pediátricos. "Na verdade, nós não estamos ali para quando já não há nada a fazer, que é uma ideia que muitos profissionais de saúde continuam a cultivar. Não! Há muito que podemos fazer. Há muito sofrimento que podemos aliviar. E não falamos apenas de sofrimento físico, falamos de sofrimento emocional, espiritual, social. Há muito para fazer! A morte não é uma derrota. Se conseguirmos fazer tudo, se conseguirmos que a criança sofra menos, rodeada de quem gosta, é uma vitória."

Hoje, dia 9 de Outubro de 2020, comemora-se o Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos. E Filipa quer deixar recados, para que o preconceito não estrague um trabalho que devia começar mais cedo, mas invariavelmente começa demasiado tarde: "Ainda temos referenciações muito tardias por parte de algumas especialidades. Alguns profissionais consideram uma derrota enviar-nos alguns casos. Há uma espécie de obstinação terapêutica e uma recusa em falar de cuidados paliativos, como se fosse uma desistência. Não é! Não desistimos de ninguém. Pelo contrário: fazemos uma abordagem global da criança e da família - a mãe, o pai, os irmãos, os avós... Ajudamos e cuidamos de todos. Nas visitas domiciliárias conhecemos as necessidades de cada um e procuramos chegar a todos. Fazemos a ponte com os cuidados de proximidade, agilizamos tudo para que os cuidados em casa não sejam um bicho de sete cabeças. E proporcionamos uma melhoria efectiva da qualidade de vida. Não tenho qualquer dúvida sobre isso."

A morte é o derradeiro tabu. É irónico, porque é a única garantia que temos. E, no entanto, não se fala, não se pensa, não se planeia. "A maioria das crianças e das famílias preferia morrer em casa. Não nos moldes em que hoje as coisas estão. Mas se houvesse um acompanhamento bem feito, como existe noutros países, quase todas prefeririam. Ninguém quer morrer na frieza de uma hospital se puder morrer com dignidade e paz, rodeado das suas coisas e das suas pessoas, com a devida assistência de profissionais. Há cerca de 8 mil crianças com necessidades paliativas. Na zona centro são 1500. Sabe quantas seguimos aqui no meu serviço? Quarenta e tal. E não é só porque não conseguiríamos dar resposta. É porque não são referenciadas pelas respectivas especialidades. E é um direito humano que elas têm, e que não está a ser respeitado. Neste dia, é preciso falar disto. É preciso mudar muita coisa em Portugal."

Compreende-se, agora, que lhe custem os queixumes. São muitos anos a lidar directamente com o sofrimento mais contra-natura que existe. O das crianças, que deviam estar a esfolar joelhos e a rir até lhes doer a barriga. E o dos pais, que nunca por nunca deveriam ver morrer um filho. A todos os que têm por hábito queixar-se por dá cá aquela palha, Filipa pede: "Olhem para o lado. Há vidas tão duras que nem imaginamos. Mas talvez seja bom imaginar. Porque elas existem realmente. Não são ficção. Empatia precisa-se."

No Dia Internacional dos Cuidados Paliativos Pediátricos, há um movimento chamado "hats on 4 cpc". Quem se identificar com este tema, pode hoje tirar uma fotografia com um chapéu pelos Cuidados Paliativos Pediátricos e publicar nas redes sociais com o #hatson4cpc. 

https://www.facebook.com/attitude.org/videos/654745985237766

Sempre quis ser médica, desde que se lembra de querer ser alguma coisa. O pai era Matemático e essa opção também estava em cima da mesa, se o plano A falhasse. Não falhou. Teresa não só se tornou médica como acumulou especialidades: Medicina do Trabalho, Oncologia Médica e Medicina Interna. Além disso, como sempre quis saber mais e adquirir mais valências, fez uma pós-graduação em Gestão Unidades de Saúde e um Curso de Mestrado em Engenharia da Saúde. 

A paixão pela Oncologia nasceu quando exercia Medicina do Trabalho numa grande indústria e, de repente, surgiu a dúvida se um dos produtos seria ou não cancerígeno. O cancro cruzou-se assim na sua vida profissional e, a seguir, os seis meses que passou no IPO de Lisboa transformaram-se em 18 meses. Fascinava-a a resposta espectacular à terapêutica que alguns doentes com cancros tinham, ao contrário de outros, o que a levava a pensar na componente genética e na área potencial de investigação que havia para desbravar (falamos do final dos anos 80). Além disso, queria desmistificar o cancro, queria tirar-lhe a densidade, o peso, o medo que a palavra trazia consigo. Queria que a morte não surgisse como único desfecho possível na cabeça dos doentes e das famílias. Teresa seguiu a sua carreira como médica oncologista e um dos seus objectivos era conseguir criar a Unidade de Oncologia no hospital onde trabalhava. Hoje é a Responsável desse serviço e Directora Clínica do hospital. 

No dia 3 de Fevereiro de 2020 sentiu um desconforto abdominal e teve uma pequena hemorragia. Pensou que talvez fosse uma infecção urinária mas rapidamente desconfiou de outra coisa e fez de imediato um exame ao colo do útero. Afinal, o cancro já se tinha cruzado na sua vida pessoal bem antes de ter surgido na profissional: "O meu pai morreu de cancro, o meu irmão morreu de cancro, a minha avó materna, dois irmãos do meu pai, dois irmãos da minha mãe. De maneira que, quando soube que era cancro do colo do útero, a única coisa que quis saber foi o estadiamento. Até ter o estadiamento calei-me caladinha e não falei à família. Porque sabia que teria de falar de forma diferente, consoante tivesse metástases ou não. Não tinha."

No dia 22 de Fevereiro contou à filha Filipa, a mais velha de 6 filhos (Filipa, 35 anos; Pedro, 31 anos; um sobrinho que é como se fosse um filho - Fernando, 28 anos; João, 27; Zé Miguel, 23; Francisco, 16). Mas o pior foi contar à mãe, a quem já tinha morrido um filho de cancro. Teresa não queria causar sofrimento a ninguém e tinha medo que se pusessem a pesquisar no Dr. Google, em vez de confiarem na sua palavra. Filipa, a primogénita, diz que só receava que a mãe estivesse a omitir coisas para os poupar: "A minha mãe é um extraordinário exemplo de força. Em vez de pedir colo, quis poupar os filhos e a mãe e ainda foi ombro para os colegas que reagiram em choque à notícia." Teresa encolhe os ombros, como se não tivesse importância nenhuma e, sobre os colegas, diz: "Tive quem desatasse a chorar e a perguntar: 'como é possível, a Teresa com um cancro??' (Que mais me impressiounou) Ao que respondi: 'Então, sou mais uma! Ser oncologista não é vacina contra o cancro!' É o que é."

Fez 61 anos no dia de 1 Março e, dia 2, começou o tratamento. Sete sessões semanais de quimioterapia, sessões diárias de radioterapia durante essas 7 semanas e ainda uns 3 tratamentos extra no IPO (braquiterapia). Filipa foi com a mãe à primeira sessão de quimioterapia e diz que a sua calma era tranquilizadora: "Dizia-me que, ao passar por isto, ainda poderia compreender melhor os seus doentes oncológicos. Depois da segunda sessão deixou de ser possível ter acompanhantes, devido às restrições do hospital pela Covid-19."

No meio de tudo, seria expectável que abrandasse a nível profissional. Só quem não conhece a Teresa acreditaria num abrandamento. Trabalhou praticamente todos os dias, antes ou depois dos tratamentos. Sentia que tinha de estar na linha da frente, numa altura tão crítica para o hospital como a da pandemia: "Sei que se não fosse a Covid podia ter tirado uns dias, quando me senti mais cansada. Mas não podia. Não numa altura como aquela. Tive cuidados acrescidos, por estar imunodeprimida, mas tinha de lá estar. A única coisa que deixei de fazer foi urgências. Ainda assim, sei que não dei o que podia ter dado nesta fase. Mas felizmente tenho a sorte de trabalhar com uma equipa fabulosa, e não falo só de médicos mas colegas de todas as equipas profissionais. Tenho-lhes uma gratidão eterna. Nunca me fizeram sentir doente, sempre tiveram para comigo o máximo respeito e apoiaram-me muito."

Filipa e os irmãos preocuparam-se, tentaram chamá-la à razão, ralharam, protestaram. No fundo, sabiam que não valia a pena. Teresa não se deixa abalar e tem um pragmatismo que chega a ser desconcertante: "Era como se este cancro fosse uma mera constipação, e como se a pandemia não a pudesse apanhar a ela." Teresa torna a encolher os ombros: "Ó Filipa, tinha de ser! Adoro o meu trabalho e não queria transformar-me numa doente. Eu precisava do meu trabalho, da minha normalidade e no hospital todos precisavamos de todos. Além disso, há outra coisa: o meu irmão dizia uma coisa que nunca mais esqueci: os únicos momentos irrepetíveis e únicos na vida do Homem são nascimento e a morte. Não tenho medo da morte. Nenhum. Sei que não parei aqui por acaso. Se for amanhã já fiz muita coisa. Não tudo mas muita coisa. E isso é óptimo. Valeu muito a pena. Está ganho!"

E nós, que a tivemos na linha da frente numa altura tão difícil da sua vida só podemos dizer: "Obrigada, Teresa".