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Cocó na fralda

Cocó na Fralda

Peripécias, pilhérias e parvoíces de meia dúzia de alminhas (e um cão).

Mulheres do caraças #4

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Fui ter com ela à Leitaria Quinta do Paço, no Mercado do Bom Sucesso (Porto), sem saber muito da sua história. Sabia que tinha tido um cancro, mas eu ia ao seu encontro pela justíssima petição que tinha criado e que, por ser justíssima e também pela sua perseverança e tenacidade, tinha chegado ao incrível número de 17 mil assinaturas (agora já vai em 18 mil), indo por isso a discussão na Assembleia da República, no próximo dia 31 de Janeiro.

Quando lhe pedi que começasse por onde se deve começar, ou seja, pelo princípio, ela cumpriu: "Em 2012, descobri que tinha um cancro de pulmão". E eu, que perdi há dois meses um grande amigo com esse tipo de cancro, e que tenho outro amigo na luta contra esse mesmíssimo cabrão, senti a mão falhar-me no caderno, a letra a ficar mais fraca, a respiração suspensa. Houve ali um momento de choque que tive de superar, confesso, agarrando-me ao facto de ela o ter descoberto há quase 6 anos e estar ali, viva e com excelente aspecto, a conversar comigo.

Cristina Coelho da Silva Alves tem 51 anos. Professora de Desenho e Geometria Descritiva A. Casada, mãe de três filhos.

Era Agosto e estava de férias quando, ao passar creme depois de mais um dia de praia, sentiu um nódulo grande no pescoço. Filha de um médico, cirurgião, soube logo que não vinha de lá coisa boa. Depois de consultar o "Dr. Google" disse ao marido: "Temos aqui um problema. Tenho um cancro. Ou é pulmão, ou é um linfoma ou é estômago." Como em 2009 tinha tido uma hemorragia pulmonar e tinha andado a ser seguida no hospital até Novembro do ano anterior, descartou de imediato o pulmão. Por outro lado, como a avó paterna tinha morrido de cancro de estômago, achou logo que era por aí. 

Faltavam 10 dias para acabarem as férias. Era Agosto, mês de pausa para a maioria dos médicos. Apesar de nuvem negra que lhe pairava por cima, e com o pragmatismo que a caracteriza, decidiu continuar no Algarve, a aproveitar o tempo de sossego que lhe restava. No dia 3 de Setembro, uma segunda-feira, entrou no IPO do Porto de onde saiu com um diagnóstico mauzinho: tinha um adenocarcinoma pulmonar no estadio III B. Foi sozinha de táxi para casa. Ou melhor, não foi sozinha. Foi com a sua sentença, que tinha peso e corpo e dimensão praticamente palpável. "Sentia uma pena profunda de mim própria. Cheguei a casa, naquele processo de auto-comiseração, e precisei de ruído. Liguei a televisão, estavam a dar notícias, e a primeira coisa que ouvi foi que um camião se tinha despistado, em Lisboa, e colhido numa esplanada mãe e filha. Uma tinha morrido e a outra estava em estado crítico no hospital. E foi aí que pensei: 'com que direito é que eu estou aqui a sentir-me miserável? Aquela pessoa estava numa esplanada e morreu sem poder dizer aos que ama que os ama, sem poder dizer que odeia aqueles que odeia, sem poder “arrumar a casa", sem poder rasgar os seus diários (coisa que eu tive a oportunidade de fazer), sem sequer poder lutar? Eu posso fazer isso tudo!' E a partir desse momento não voltei a sentir mais pena de mim. Arregacei as mangas e fui à luta."

Quinze dias depois começava a fazer quimio e radioterapia, além de uma alteração radical na alimentação que implicou cortar todos os açúcares, inclusive os alimentos que, ao entrarem no nosso corpo, se transformam em açúcar (massa, arroz, pão branco, etc). Cortou o cabelo como a Christine Lagarde, ela que até então sempre o tinha usado comprido, e pediu ajuda ao marido para dar a notícia aos filhos. Estaria presente mas a palavra "cancro" seria dita por ele. Pelo menos esse primeiro embate, porque ela sentia que não era capaz. E assim foi. O marido disse aos três filhos, então com 15, 16 e 19 anos: "A mãe está com um cancro no pulmão" e a seguir, passada a primeira colisão, ela tomou as rédeas do tema sublinhando: "Mas isto é para curar. Quando virem a mãe em mau estado lembrem-se que é dos tratamentos e o cancro vai estar muito pior. Não é a mãe que tem um cancro! Nós temos cancro e vamos ficar bons!"

Também aos pais foi o marido, na presença de Cristina, que iniciou a conversa. "Eu sou filha única e nenhum pai merece ouvir que um filho tem um cancro. Foram uns heróis, aguentaram-se e nunca me mostraram dúvidas ou incertezas na minha recuperação."

Cristina não poupa nos adjectivos para se referir ao marido. Que foi incrível, que nunca a deixou sentir-se sozinha, ou feia, ou alvo de pena. Que sempre lhe disse que estava linda mesmo quando chegou a vestir o 32 e tinha aquela cor amarelo-esverdeado: "Eu estava um lixo mas ele fazia-me sentir a mulher mais linda da vida." Mas também elogia a atitude dos filhos, que se organizaram para dar um pouco de descanso à mãe (considerada lá em casa como um verdadeiro general), que nunca baixaram as notas, que entraram todos na universidade durante este terramoto que abalou a família, com médias de 19,7, 19,6 e 17 valores. E, claro, os pais, que passaram por aquilo que nenhum pai ou mãe devia passar: o medo, o absoluto pavor de poder ver um filho partir antes de si, essa violentíssima quebra naquilo que é a ordem natural das coisas.

Durante as sete semanas em que fez ao todo 35 sessões de radioterapia e sete de quimio nunca foi à cama. Houve uma pausa de 2 semanas, e foi-lhe administrada uma dose plena de quimio. Nessa noite caiu na cama e durante três dias não conseguiu levantar-se sem auxílio. Os vómitos, as tonturas, a fraqueza. Em três ou quatro dias perdeu cinco quilos. Depois conseguiu estabilizar e após mais duas semanas de pausa foi-lhe administrada a última dose plena de quimio. "Aí o corpo já conseguiu aguentar pois tinha sido previamente medicado para o efeito."

Mas durante as sete semanas de rádio e quimio concomitantes (5 sessões de radio e uma de quimio) chegava a casa e obrigava-se a fazer pão ou um bolo especial. Sempre se arranjou, sempre se pôs bonita, sempre se maquilhou. Manteve sempre o espírito positivo, não com esforço, mas naturalmente. "Sempre que conseguia ia aos Salesianos do Porto, a casa onde lecciono há mais de 23 anos. Para os alunos não me verem careca e tal, ia durante a hora das aulas directamente para a sala dos professores. Levava uns bolinhos ou salgadinhos e conversava um bocado, até para mostrar que talvez o desfecho pudesse ser diferente do de uma colega nossa - e das minhas melhores amigas -, que tinha falecido há pouco tempo com cancro do pâncreas."

O desfecho foi diferente. É claro que um doente de cancro sente sempre a sua finitude mais próxima do que alguém que simplesmente sabe que é finito mas não pensa muito no assunto. Um doente oncológico fala de "sobrevida". Não de vida, propriamente. Cristina teve o seu diagnóstico há 5 anos e meio. Tinha 7% de chances de sobreviver. E ei-la ali, na Leitaria Quinta do Paço, a desfilar beleza e confiança e garra para levar à frente uma petição que criou e que todos deviam assinar.

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E então que petição é esta, que já conta com mais de 18 mil assinaturas?

"Uma das coisas que sempre me meteu confusão foi esta coisa de termos alguém a dizer: 'então agora vai voltar ao trabalho'. Eu nunca precisei disso. Ao fim de 9 meses estava a trabalhar, mal senti que tinha condições mínimas. Porque amo o que faço, porque é essencial para a minha sanidade e realização. Comecei a trabalhar pouco antes do mês de Julho, altura em que as aulas já tinham terminado, e achei que podia ir-me ambientando devagarinho, preparando o ano lectivo seguinte. Depois fui de férias e em Setembro, quando as aulas começam, é que eu percebo que aquilo era dose. Quem faz doses maciças de quimio e rádio sabe o estado em que fica a memória, a lentidão com que ficamos a processar as coisas. Durante algum tempo esperei que os efeitos colaterais passassem. Mas não passam. Alguns atenuam, outros não."

Cristina podia dar-se ao luxo de não trabalhar, se quisesse. Com uns cortes aqui e ali, a família havia de sobreviver. Mas... e quem não pode? E quem tem de voltar às 40h semanais, por vezes em trabalhos que não se coadunam com a nova condição do trabalhador, seja porque são muitas horas de pé e há um cansaço que não passa, seja porque é uma actividade que implica movimentos que afectam o corpo que já não é o mesmo?

Num impulso, decidiu então criar uma petição que diz:

"Os tratamentos no combate ao cancro são por norma agressivos e deixam lesões que mais tarde se vêm a declarar, estas variam do tipo de cancro, tratamento e condição física do sujeito. Assim esta petição pede que:
I- Seja concedida a todo o sobrevivente oncológico, que tenha sido submetido a tratamentos de quimioterapia e ou radioterapia, uma redução no tempo de serviço, seja este trabalhador do sector público ou privado, para as 30 horas semanais no máximo, sem qualquer penalização no salário do trabalhador e sem penalização para a entidade empregadora, ficando a cargo do Estado cobrir a parte do salário em causa.
II- Seja concedida a todo o sobrevivente oncológico que tenha sido submetido a tratamentos de quimioterapia e ou radioterapia a possibilidade de se reformar com 30 anos de serviço ou 60 anos de idade no máximo, sem penalização."

Mas não se limitou a criá-la. Procurou nas redes sociais todo o tipo de insitutição, associação, organização, agrupamento, colectividade que tivesse muitas pessoas. E enviou. Para grupos de mães, motards, religiosos, políticos, desportistas, leitores, ranchos folclóricos. Queria chegar ao maior número possível de pessoas para que a petição pudesse ser discutida na Assembleia da República. E conseguiu. No dia 31 de Janeiro, Cristina vai à Assembleia da Repúblicaa uma audição na Comissão de Trabalho e Seguranca Social, com a Deputada Sofia Araújo, relatora da Petição, e onde estarão deputados representantes de todos os partidos, explicar a razão que a levou a criar este pedido. Vai lembrar que a lei está desadequada. Que há cada vez mais sobreviventes de cancro (felizmente) e que querem voltar a trabalhar. Que é útil que voltem. Mas que é importante também protegê-los. Porque um doente oncológico deixa de ter uma vida e passa a ter uma sobrevida. E, dependendo evidentemente dos casos, pode ter uma sobrevida muito bem vivida mas também pode ter uma sobrevida com sequelas que não são despiciendas.

Quando lá estiver, na audição, Cristina vai explicar que, entretanto, com o amadurecimento e em reuniões com vários médicos e representantes de doentes, crê que o certo será que a redução do tempo de serviço esteja em linha com a especificidade de cada caso. E vai ainda tentar alertar para o importantíssimo (e tão descurado) papel do cuidador. 

Ela tem a porta aberta. Agora é aproveitar para fazer mudanças na casa. E, do que conheci, creio que não podia estar em melhores mãos esta tentativa de fazer justiça por aqueles - tantos (e cada vez mais) - que sobrevivem a um cancro, com tudo o que isso tem de bom, mas de duro também.

 

Vamos assinar esta petição? Quantos mais... mais força tem.

Deixo ainda a nota da Cristina: "Neste momento todos podemos abraçar esta causa, que é de todos nós, assinando e divulgando a petição, mas também escrevendo o seu testemunho  na qualidade de sobrevivente oncológico, podendo assim também ter uma voz ativa neste processo. Bastará escrever o nome, número de cartão de cidadão, idade e profissão. Situação profissional. Tipo de cancro, data de diagnóstico e tratamentos realizados. Efeitos colaterais e sequelas que afetam o seu rendimento e produtividade num dia de trabalho , ou se teve de se reformar antecipadamente. Quais as adequações no posto de trabalho que usufruiu. Não mencionar nome da empresa. Enviar esse testemunho para kikaalves@sapo.pt. Este será enviado para a Comissão de TSS XIII com o autor do testemunho em CC."

 

ASSINAR A PETIÇÃO AQUI 

Mulheres do caraças #3

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Diana tem 36 anos e está grávida de seis meses. 

Martim, 12 anos, é o seu primeiro filho. Diana sempre quis ser mãe, antes de querer ser outra coisa qualquer. Quando engravidou de Martim, aos 23 anos, foi olhada de lado na vila pequena onde vivia. Não estava casada, ninguém esperava, foi um diz-que-disse. Quando o par se separou, ainda antes de Martim nascer, o falatório cresceu ainda mais. Diana não quis nem saber. A relação tinha chegado ao fim pacificamente e o pai do filho sempre foi - e continua - a ser um pai presente. Nem tudo pode ser sempre como nos contos de fadas. De resto, raramente é.

Os anos foram passando e Diana sempre a sonhar ser mãe novamente. "Nunca quis ter só um filho". Mas sem relações sérias ou estáveis ou importantes, o sonho foi sendo adiado. Porém, a ideia de ser mãe sozinha começou a ganhar cada vez mais terreno. E, no ano passado, ao fazer 36 anos, sentiu que ou era agora ou já não era mais.

Avisou a família que ia ser mãe sozinha. Ninguém se chocou, até porque o tema já não era novo. A mãe, a avó e a irmã apoiaram sempre, mesmo que talvez até tenham pensado que aquilo era estranho. Ou talvez nem sequer tenham pensado isso, a julgar pelo comentário da avó, com 80 anos: "Ó filha, fazes muito bem! Não é preciso cá homens! Se consegues ter um filho assim, melhor!"

A lei da Procriação Medicamente Assistida para todas as mulheres ainda não tinha sido aprovada em Portugal e, por isso, Diana foi a Vigo (Espanha). Em Abril de 2016 teve a primeira consulta. Depois das análises feitas, fez a primeira inseminação artificial no mês seguinte. Não deu certo.

Em Junho, voltou. E no início de Julho fez a segunda inseminação, que acabou por também não resultar.

Entretanto, foi aprovada a lei em Portugal, mas faltava ainda a regulamentação. Diana ficou na dúvida se havia de fazer por cá ou voltar a Espanha mas, pelo sim pelo não, tentou uma consulta no Porto. "Foi completamente diferente. Fui recebida como uma ave rara. Perguntaram o meu estado civil, disse que era solteira. A seguir perguntaram o nome do meu marido. 'Acabei de lhe dizer que sou solteira'. A funcionária ficou baralhada: 'Então e o que ponho aqui no campo do nome do marido?'. Ponha o que quiser. Não tenho marido, logo não tenho um nome para lhe dar."

O médico não foi melhor. Que era preciso repetir todos os exames, todas as análises, como se tudo o que tinha sido feito em Vigo não tivesse valor. Que, de qualquer modo, era preciso esperar pela regulamentação. E que era a primeira vez. E que. E que. E que. "Não! Nunca mais cá volto! Telefonei para Vigo e tive consulta no final de Outubro. No dia 12 de Novembro foi feita a 3ª inseminação." Correu bem. E no final de Novembro, Diana soube que estava grávida. 

Para a pequena vila foi um bicho de sete cabeças. Como assim grávida? E o pai? Como assim, não há pai? Como assim, Espanha? Como assim, inseminação artificial? O que é que deu na cabeça da rapariga? Este mundo está do avesso.

Diana encolheu os ombros, indiferente. A vida é sua, as decisões também. O filho Martim estava feliz com a vinda de um bebé, absolutamente tranquilo, sem confusões, feitas muito mais pelas cabeças dos adultos do que pela dos miúdos.

Depois do rastreio bioquímico do primeiro trimestre, fez a ecografia. O médico, com a sensibilidade de um tractor

Ouvi de tudo, mais uma vez. Agora com mais segurança e maior indiferença aos comentários dos outros. A idade também traz coisas boas.

No rastreio bioquímico do 1º trimestre, sozinha no hospital, depois de uma ecografia demorada e silenciosa, chegou o primeiro veredicto. "Probabilidade de 1 para 6 de o bebé ter trissomia 21. Confesso que não foi um choque. O médico que me acompanhava disse para me preparar porque, por vezes, a idade dava aso a resultados elevados que depois acabavam por não se confirmar. E eu fui-me preparando sim, mas para a confirmação em si. Acho que há coisas que se sentem e já tinha falado dessa possibilidade com a família e os amigos mais próximos. E comecei a ler blogs de pais de crianças com trissomia 21 e a trocar mensagens com alguns. O que me diziam era sempre que não era o fim do mundo. Era difícil, claro, mas não o fim do mundo. E diziam-no sempre com leveza, com alegria."

 

 

Mulheres do caraças #2

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Francisca Prieto tem 4 filhos de carne e osso e um quinto feito de papel, palavras e histórias. O último, este de que aqui se vai falar, fez agora dois anos e chama-se Déjà Lu. É uma livraria solidária, ou seja, 100% das suas receitas revertem para instituições que apoiam crianças com trissomia 21. Mas é também um espaço de uma beleza rara. Uma livraria onde os objectos contam - também eles - as suas histórias. Onde tudo está disposto com um carinho e uma graça que gritam amor por todos os lados. Amor como o que se tem aos filhos, pois então. Esta livraria-filho não é por ser solidária que é pobrezinha, feita de restinhos oferecidos, compostos assim às três pancadas. Não. Este filho feito de papel, palavras e histórias é isso mesmo, um filho, e é por isso que está tão bem cuidado e tão brioso, porque é de amor que se trata.

Tudo começou há 11 anos quando Francisca Prieto, grávida do terceiro filho (uma filha) recebeu um teste pré-natal assustador: a filha tinha trissomia 21. E agora? Como ia ser a sua vida? A vida de todos lá em casa? Mexeu-se para procurar saber e consultou Miguel Palha, no Centro Diferenças. A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) também tem lá o seu poiso e, assim, Francisca teve logo contacto directo com o mundo novo em que estava prestes a entrar: "Percebi que o Miguel Palha sabia imenso do assunto e que a APPT21 era de técnicos e não de pais. Passei a ir lá de 15 em 15 dias e, quando a Francisca nasceu, ia todas as semanas para fazer o acompanhamento da minha filha. E foi então que percebi que eles eram amadores a fazerem angariação de fundos. Não fazia sentido uma pessoa como o Miguel Palha andar a perder uma tarde inteira para ganhar 200 euros, ele que devia estar apenas concentrado naquilo que fazia - e faz - tão bem."

Francisca, que tinha trabalhado toda a vida em publicidade e que tem alguma dificuldade em estar quieta, aproveitou os conhecimentos profissionais e a sua network para ajudar. "Durante muitos anos fizemos uma então uma ferocíssima concorrência aos cartões de Natal da UNICEF, com aqueles cartões com desenhos dos miúdos" - conta a rir - "Foi bom porque, sendo persistentes, conseguimos devagarinho entrar no top of mind das empresas quando era altura de fazer donativos."

Por outro lado, ajudou a fundar a Pais 21, no sentido de ajudar pais que, como ela, se viam confrontados com um diagnóstico de trissomia 21 e não sabiam o que fazer. Organizavam-se reuniões, trocavam-se emails, e hoje a Pais 21 já é uma associação jurídica aceite, que vai às maternidades, entrega kits de boas vindas a bebés com cromossomas a mais, faz pressão na mudança da legislação, forma professores, ajuda a mudar mentalidades.

Treze meses depois de ter sido mãe de uma menina-21, Francisca teve a quarta filha, Rita. Tudo de rajada, quatro filhos em seis anos. E o quinto? E o filho feito de poesia e prosa? A história do seu nascimento reza então assim:

Um dia, ao fazer arrumações em casa, pôs centenas de livros de lado. "E lembrei-me de fazer um blogue onde se leiloassem os livros. E comecei a fazer lotes, mas sempre o fazia dava-lhe um nome engraçado ou fazia junções improváveis, ou encontrava uma curiosidade qualquer. Por exemplo, fiz uma vez um lote só com livros de Agatha Christie, e para isso contava uma curiosidade: sabem porque é que ela sabia tanto de venenos? Porque foi voluntária num hospital militar na 1ª guerra mundial e era assim que ela sabia matar tão bem as suas personagens. Outra vez fiz: "Hoje: Gabriel Garcia Marquez contra Isabel Allende. Quem ganhará?"

Foi em 2011. O blogue, chamado Dejà Lu, cresceu. Cresceu tanto que Francisca precisou de ajuda: "Odiava a parte administrativa e uma amiga [Maria Faria de Carvalho] estava desempregada na altura e adorava essa parte. Trabalhávamos no sótão da minha casa e num ano vendemos 500 livros. Criámos uma série de pontos de entrega e começaram a chegar cada vez mais livros. Muitos livros." Francisca e Maria faziam vendas em empresas, aproveitando as horas do almoço, que eram excelentes formas de escoarem stock. Mas entretanto, Maria arranjou trabalho, e o blogue parou. Só que os livros doados continuavam a chegar, numa onda constante. 

Um ano depois de o Cidadela de Cascais abrir o Art District, Francisca foi falar com a direcção da pousada. Achava que fazia sentido haver uma boa livraria. "A directora disse que isso não se coadunava com o projecto mas gostou tanto da ideia da livraria solidária que perguntou o que achávamos de ficar com o primeiro andar do restaurante. A primeira conversa foi no final de 2014 e em 2 ou 3 meses montámos a livraria com a ajuda de muita gente. Móveis, sofás, objectos de decoração, tudo oferecido, e as estantes dos livros eram caixas de vinho que nos foram doadas pelos fornecedores da pousada. Sempre tudo feito com um cuidado muito grande de não ter o ar pobrezinho que muitas vezes as pessoas associam a projectos solidários. Queríamos que a livraria tivesse personalidade muito própria e que fosse visualmente uma expressão da personalidade do blogue, que deu origem a tudo."

E foi assim que nasceu o quinto filho de Francisca Prieto, um filho de papel, palavras e histórias. A Déjà Lu funciona apenas com voluntários, que dão o seu tempo a esta causa. Uma pessoa que vem, uma vez por mês, para ficar ao balcão durante o fim-de-semana. Outra que vem 4 horas por semanas só para inserir livros no compurador. Outra que vem apenas à 6ª feira, durante duas horas e meia, para que Francisca e Maria (que como um bom filho a casa tornou) possam ir ao armazém. A paixão dos voluntários é intensa. Há casais de voluntários, há mães e filhos, há irmãos. Já houve voluntários que se casaram e, no casamento, os presentes que ofereceram aos convidados foram livros da Déjà Lu.

A Déjà Lu tem clubes de leitura, promove alguns eventos, organiza lanches e festas: "Ontem tivemos aqui o lanche de uma senhora que fez 80 anos e quis festejar com as amigas aqui na livraria, rodeadas por livros e chás." Também se reune ali o Orange Poets Society, umas senhoras inglesas que organizam sessões de poesia. No Natal, os hóspedes da pousada recebem todos um livro, escrito na língua original de cada um. Enfim. Ideias não faltam, que já se sabe que a mãe do projecto tem alguma dificuldade em sossegar (e ainda bem).

No primeiro ano, esta livraria solidária que grita amor por todas as prateleiras (ou melhor, sussurra, que toda a gente sabe que nas livrarias não se anda para aí aos gritos) conseguiu doar 22 mil euros (20 mil à APPT21 e 2 mil à Pais 21). No segundo ano, o valor doado subiu para os 30 mil euros (27 mil para a APPT21 e 3 mil para a Pais 21).

Neste momento, além da felicidade pelos 30 mil euros doados, Francisca Prieto está a explodir de orgulho porque foi convidada para ir à Feira do Livro de Madrid apresentar a sua livraria tão excepcional.

Para o futuro? "Queremos continuar a fazer acontecer. A fazer deste espaço um lugar bonito, de partilha, não só de livros mas de histórias e de vidas. Queremos continuar a doar dinheiro para ajudar aquelas duas associações a continuarem o seu óptimo trabalho. E agradecemos muito todos os livros que nos doam - eles são sem dúvida muito importantes para que possamos continuar a ter uma oferta rica e interessante - mas queremos convidar todas as pessoas a virem cá conhecer-nos. A virem comprar livros. A levarem um pouco de nós para casa."

Aceitem o convite. A sério. Vão ver que vale a pena a visita.

A Déjà Lu é, claro está, o resultado da vontade de muita gente. Mas, à cabeça, é o fruto da garra, criatividade e dinamismo de Francisca Prieto, uma mulher do caraças.

 

Livraria Déjà Lu

Pousada de Cascais - Fortaleza da Cidadela
Av D. Carlos I, 
2750-310 Cascais
Telefone - 924 058 238
Email - livraria.dejalu@gmail.com

Horário da Loja:
Segunda - Encerrada
Terça a Sexta - das 11 às 19h
Sábado - das 12 às 20 h
Domingo - das 12 às 18h
 

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Fotos de: Raquel Brinca, HUG (excepto estas últimas três, que fui eu, com o iPhone - estão baças e manhosas e não lhe quero estragar a reputação)

 

Mulheres do caraças #1

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Tamara Milagre é alemã, tem 48 anos, e vive há quase 20 em Portugal. Aos 41 anos fez uma mastectomia bilateral. No ano seguinte, removeu também o útero e os ovários. Não, não tinha cancro. Mas tinha uma gigantesca probabilidade de vir a ter, comprovada por exames genéticos. Como descobriu? Foi Sandra, doente terminal com cancro que conheceu por acaso (terá sido por acaso?) que a fez tomar consciência da realidade. Sandra não sobreviveu mas salvou-lhe a vida. Mudou-lhe, aliás, a vida por completo. Mas esta é uma longa história que se conta já a seguir.

Aos vinte e tal anos, Tamara decidiu ir estudar Arquitectura. Era enfermeira e os pais acharam que não estava boa da cabeça. A razão não era assim tão louca. "Trabalhava então nos cuidados intensivos de neurocirurgia. Tinha visto muita coisa terrível: crianças acidentadas e com sequelas permanentes, tumores, pais de crianças pequenas a morrer... Além disso, tinha acumulado muitas horas de trabalho e, quando pedi para usufruir desses dias de férias, queriam dar-me o valor correspondente mas não o tempo de folga. Estava muito sobrecarregada emocionalmente. Precisava de fazer qualquer coisa diferente, que me distraísse. Sempre tinha gostado de desenhar e pensei 'por que não Arquitectura?'"

Começou então a fazer a urgência de noite e a estudar durante o dia. Não queria largar a Enfermagem, até porque era o que lhe permitia pagar o curso. Voltar a depender dos pais estava fora de questão. Na frequência do curso, fez um intercâmbio em Barcelona e, daí, uma excursão até Lisboa. "Quando me vi no autocarro em cima da Ponte 25 de Abril, olhei para um lado e vi o Cristo, o rio, do outro lado o mar, o casario e a luz de Lisboa em frente... olhei para as minhas colegas e disse: 'meninas, eu vou viver aqui!"

E assim foi. Chegou à Alemanha, largou a casa onde estava, vendeu o carro, a mota, tudo, e veio para Portugal. "Foi mesmo amor à primeira vista." Não falava português e, por isso, foi o primeiro assunto de que tratou, ao chegar. Inscreveu-se numa escola de línguas. Pouco tempo depois, ofereceu-se numa clínica de saúde e foi aceite. Paralelamente, prosseguiu os estudos de Arquitectura na Universidade Moderna.

A vida seguiu o seu curso. Conheceu o actual marido, namoraram, casaram em 2000. Nasceram as filhas. A Sara em 2000, a Joana em 2006. Da clínica saltou para o Hospital Dona Estefânia, onde continuou o seu trabalho como enfermeira.

Foi em 2008 que conheceu Sandra. "A Sandra entra na Estefânia grávida de 29 semanas, com 27 anos de idade, e um tumor enorme na mama. Ela já tinha referido a saliência na mama nas consultas mas o médico tinha dito que era da gravidez. Só que não era. Era um cancro e quando nos chegou já tinha muito mau prognóstico porque já tinha muitos gânglios afectados. Foi mastectomizada ainda grávida. E eu só pensava: 'O que é que se passa aqui?'"

Aproximou-se de Sandra, tentou perceber o seu histórico, tentou encontrar respostas para as suas dúvidas, e foi então que percebeu que havia uma história familiar de cancro da mama, umas tias paternas que tinham passado pelo mesmo. "Ora, eu também tinha umas tias paternas com histórico de cancro da mama, também tinha duas filhas pequenas, e fui falar com a geneticista. Queria fazer o exame. E fiz. E o resultado veio positivo para a mutação BRCA1."

Tamara tinha 41 anos e uma espada em cima da cabeça. Não estava doente mas era apenas uma questão de tempo. O que devia fazer? Esperar para ver (e talvez não resistir) ou cortar o mal pela raiz? Decidiu-se pela segunda opção. "Comecei a fazer um levantamento mais incisivo e descobri que muitos familiares tinham tido cancro. Nomeadamente o meu pai que morreu em 2004 de uma embolia, mas hoje estou certa de que o que lhe provocou a embolia foi, na verdade, um cancro na próstata. A minha avó paterna tinha morrido com um cancro nos ovários, duas tias paternas com a mesma doença, uma outra tia com cancro de mama, como também uma prima. Pensei muito, o meu marido foi absolutamente notável, sempre ao meu lado para o que quer que decidisse, e concluí que não queria esperar para ver. Um cancro, quando não é mortal, é uma doença muito dura. A quimioterapia, a radioterapia, todo o processo... não. Eu não queria esperar para ver. Eu não tinha tempo para ter um cancro."

E, assim, Tamara Milagre optou pela mastectomia bilateral. Ou seja, removeu integralmente as duas mamas. Cinco anos antes de Angelina Jolie ter decidido fazer o mesmo. "As mamas são peças que alimentam os filhos e alegram os maridos. São símbolos de feminilidade, sim. Mas entre a feminilidade e a vida, a escolha era clara. Naquele momento, as minhas mamas eram duas bombas-relógio de que tinha de me livrar."

Entre a mastectomia e a histerectomia, Tamara quis ir conhecer pessoas na mesma situação. Queria perceber o que lhe tinha acontecido, que raio de coisa é esta de ter o cancro inscrito nos genes, que tipo de mutantes somos nós. Mas tinha um problema. Não podia ir à Laço nem a outra associação porque não era o público-alvo. Com efeito, Tamara não tinha cancro. Tinha-o fintado mas, para as pessoas que o fintavam, não havia associação. "Marquei então uma consulta de Risco Familiar, no IPO (Instituto Português de Oncologia). Cheguei lá e disse: 'Eu tenho história familiar, tenho a mutação BRCA e já fiz a mastectomia. A médica olhou para mim e perguntou: 'Então o que veio cá fazer?" Não hesitei: vim porque preciso de encontrar pessoas como eu. E até estou a pensar criar uma associação!" Ela deu um pulo! 'Isso é óptimo! Uma excelente ideia! Quer ir a uma conferência nos EUA só sobre este assunto?'"

Tamara não pensou duas vezes. Fez as malas e foi para o congresso nos Estados Unidos. Tinha passado por tudo como uma heroína, sempre a fazer-se de forte, e foi lá que lhe caiu a ficha. "Em plena conferência larguei num pranto. Houve uma senhora que se levantou, abraçou-me, deu-me um beijo na testa e disse: 'Já não estás sozinha.' Foi aí que tive a certeza: ia criar uma associação para que ninguém mais tivesse de se sentir sozinho."

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A Evita nasceu em 2011 e tem feito o possível e o impossível para alertar as pessoas para o risco genético do cancro. A primeira iniciativa foi traduzir o primeiro livro que fala sobre mastectomia preventiva, "Topless". Em 2015 organizou um congresso em que vieram representantes de todos os hospitais e institutos especializados em oncologia e investigação em BRCA, e que teve como convidado Steven Narod, um dos maiores investigadores do mundo em cancro da mama.

À Evita chegam todos os dias emails de pessoas preocupadas com o seu risco. Outras, depois de alertadas, descobrem que são portadoras da mutação genética que lhes deixa a espada suspensa em cima da cabeça. Uma coisa é certa: não têm de o viver sozinhas. Há encontros de entreajuda, há partilha de experiências, há abraços e respostas para as perguntas.

Tamara Milagre sabe que tomou a decisão certa de cada vez que consegue que uma pessoa finte o cancro que lhe estava geneticamente destinado. De cada vez que ajuda alguém a passar por uma cirurgia preventiva, com todas as angústias que lhe são inerentes. De cada vez que não deixa alguém sozinho a passar por tantas dúvidas e medos e revoltas. De cada vez que se lembra da promessa que fez a Sandra, de não deixar que as suas filhas passassem pelo mesmo, por pura falta de informação. Tamara Milagre fez o seu próprio milagre: salvou-se e ajuda todos os dias outras pessoas a salvarem-se. Uma mulher de garra. Uma mulher do caraças.

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 Fotos: Raquel Brinca, HUG

 

Neste momento, a Evita tem em mãos uma campanha de sensibilização para o cancro da mama no homem. Porque os homens são menos cuidadosos com a sua saúde. Mais fechados, mais embaraçados com as questões do seu corpo. Vale a pena ver a campanha.

 

Mais informações em http://www.evitacancro.org

 

A rubrica "Mulheres do Caraças" nasce da quantidade de sugestões de mulheres inspiradoras que me enviaram, quando pedi nomes para a campanha da Activia. Tantas boas histórias não podiam ficar esquecidas no meu email.

Muito obrigada a todos os que enviaram sugestões. Obrigada especialmente à Sónia Fernandes, que me sugeriu a Tamara, gostei tanto de conhecer.